RSS

Pécs, ...°C
2026. május 1, péntek, Fülöp, Jakab, Maja

Közélet

Pécsinapilap » Közélet » A titkolt betegség: epilepszia

A titkolt betegség: epilepszia

2012.01.25.

Pécsett nemrég epilepsziás rohamot kapott és meghalt egy egyetemi hallgató a kollégium mosdójában. Az epilepszia azonban nem halálos betegség. Kalász Lászlóval, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának elnökével arról beszélgettünk, mit tehetünk azért, hogy több ilyen tragédia ne forduljon elő.

- Mennyire gyakori - előfordult-e már hasonló eset -, hogy valaki belehal egy epilepsziás rohamba?

- Kirívó az eset, nem mondható gyakorinak, sőt én még soha nem hallottam ehhez hasonlóról, azaz, hogy valaki belehalt volna egy epilepsziás rohamba. Mivel nem ismerjük pontosan a körülményeket, nem mondhatunk véleményt róla. El tudok képzelni olyan helyzetet, amikor epilepsziás rohamnak a halál a következménye, mint ahogy az eset is mutatja, de ez a szélsőségek közé tartozik. Az epilepsziának számos típusa van, és ettől függően mások a kockázati tényezők is a rohamok esetén. Az alapítványunk ezért dolgozik az epilepsziások számára készült szilikon karkötő viselésének propagálásán. Tény, hogy sokan titkolják a betegségüket, főleg munkahelyükön. Nem célunk, hogy megbélyegezzük a betegeket, de talán a karkötő megoldás lehet, segítene egy roham esetén. Ha nagyobb nyilvánosságot kap az is, hogy mit kell tenni egy epilepsziással roham esetén, akkor szerintünk megelőzhető lenne, egy hasonló eset.

- Mit gondolsz, mi lehet az oka, hogy a kollégiumi szobatársak nem tudtak társuk epilepsziájáról?

- Nagyon szomorú, ha valaki a szobatársaival sem tud megosztani egy ilyen fontos információt. Előfordulhat, hogy a fiúnak, mint sok betegnek, nem volt napi problémája az epilepszia, szedte a gyógyszerét és jól volt, nem számított arra, hogy rohama lesz, nem tartotta fontosnak tájékoztatni a többieket. A másik lehetőség a szégyen, ez sajnos jellemző erre a betegségre. Az alapítványi honlap fórumának hozzászólásaiból is kiderül, a betegek 90%-a titkolja a betegségét.

- Milyen a megfelelő hozzáállás ehhez a betegséghez? Miként előzhető meg egy hasonló tragédia, mit tehetett volna a fiú, illetve a hozzátartozói?

- Az alapítvány álláspontja szerint a hasonló esetek megelőzésében a szilikon karkötő viselése segítene. A szakrendelőkben már osztogathatnák a diagnosztizált betegeknek. Külföldön nagyon sok jó példa van, egyes országokban egy elektronikus eszköz, chip áll a betegek rendelkezésére. Magyarországon sokan azt hiszik, hogy a betegek igazolványában van kártya, vagy cetli, de ez nem így van, csak aki készít magának, annál található ilyesmi. A neurológia szakrendelésen, amikor a betegség kiderül, sok esetben egyszerűen hazaküldik a beteget a diagnózissal, és kezdjen vele, amit akar. Sokan nehezen dolgozzák fel a betegséggel járó traumát, járulékos betegségeik alakulnak ki, depressziósak, pánikbetegek lesznek, de nem jutnak segítséghez. Az ideális eset az lenne, ha a társadalom, és a környezetünkben élők olyannyira befogadóak lennének, hogy minden beteg bátran fel merné vállalni a betegségét. Ha ugyanis a társadalmi elfogadás adott, akkor szükségtelenné válik a betegség titkolása. Az alapítvánnyal azon dolgozunk, hogy a szociális háló szélesedjen, a társadalmi elfogadottság növekedjen. Az embereket meglátásunk szerint az ismeretlentől való félelem jellemzi, nem ismerik a betegséget, illetve sokak számára ijesztő, visszataszító és szörnyű dolog. Pedig ez nem így van, az epilepszia kívülállóra nem veszélyes, csak a betegre. Ráadásul sokszor a körülmények is kiválthatnak epilepsziás rohamot egészséges embernél is. Kialvatlanság, alkohol, túl sok stressz és egyebek okozhatnak eszméletvesztést. Az epilepsziásoknál ugyanez a helyzet, annyi különbséggel, hogy az esetükben több roham történik, és EEG-vel diagnosztizálják is a betegséget.

-Egészséges emberként, ha epilepsziás roham szemtanúi vagyunk, mi a legjobb, amit tehetünk?

- Az első az, hogy nem kell megijedni, próbáljunk nyugodtak maradni, ami persze sok esetben nehéz lehet, de mégis ez a jó hozzáállás. Az ijedtség azért sem indokolt, mert a látvány ellenére a betegnek nem fáj semmije. A rohamot hagyni kell lezajlani, nem szabad lefogni a beteget, felfeszíteni a száját, vagy hasonlók. Amit tenni tudunk, az annyi, hogy a veszélyforrásokat, mint például az éles tárgyak, eltávolítjuk a beteg közeléből, és a feje alá teszünk valami puhát, kabátot, vagy ami épp a kezünkbe kerül. Gyakorlatilag meg kell várni a roham végét. Ha túl sokáig öntudatlan a beteg, célszerű mentőt és orvost hívni. Ez leginkább nagy roham esetén jellemző. Kisebb roham vagy úgynevezett távollét esetén nem szükséges mentőt hívni, elég, ha amikor a beteg magához tér, tájékoztatjuk, hogy nincsen semmi baj, rosszullétet észleltünk, de már vége. Ha a beteg esetleg kissé zavart egy kis időt vele tölthetünk, amíg jobban lesz. Őt magát is megkérdezhetjük, hogy szeretne-e orvost vagy mentőt. Budapesti betegektől hallottunk olyan esetekről, hogy a metro aluljáróban érte őket utol a roham, de nem állt meg segíteni senki. Ráadásul közben eltűnt a tárcájuk és amikor magukhoz tértek, nem volt körülöttük senki. Ezért szerintem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy ott maradunk a beteggel a roham végéig, és utána próbáljuk megnyugtatni.

-Az interjúban már szóba került, és magam is tapasztaltam sokan megrettenek, ha megtudják valakiről, hogy epilepsziás. Milyen módon lehetne könnyíteni az epilepsziások élethelyzetén, és növelni a társadalmi elfogadást?

- Szükség lenne egy epis törvényre. Magyarországon kb. 120 ezer, a világon pedig mintegy 60 millió epilepsziás él. Az alapítványunk kidolgozott nyugati minta alapján egy törvénytervezetet, amelyhez Csizi Péter felajánlotta a segítségét, de az egészségügyi államtitkárság javaslatára a kormánypártok nem támogatták. Ebben olyan elképzelések vannak, mint a szociális háló kiterjesztése, a nyugdíjrendszer korszerűsítése. Sok epilepsziás beteg nincs rokkant státuszban, mert ahhoz túl egészséges, hogy rokkant minősítést kapjon, de ahhoz túl beteg, hogy felvegyék dolgozni. Emellett persze szükséges az emberek felvilágosítása, a társadalmi befogadás erősítése.

Az emberek felvilágosításához nagyon jó apropó a Lila nap, vagyis a Purple Day elnevezésű rendezvény. A Purple Day-t a kilenc éves, kanadai Megan Cassidy 2008-ban hívta életre, és azóta március 26-a az epilepsziás betegeket támogató nap, amely felhívja a figyelmet arra, mekkora szükségük van a betegséggel élőknek a többségi társadalom elfogadására és támogatására. Az ő példáját követve, idén Magyarországon is szeretnénk megünnepelni ezt a napot, nagyobb nyilvánosságot biztosítva így a betegségnek és a betegeknek.

- Mennyiben élnek más életet az epilepsziások, mint az átlagemberek, gondolok itt a munkavállalásra, gyermekvállalásra és hasonlókra? Mennyire akadályoz ez a betegség a „normális” emberi életben?

- Ez a betegség súlyosságától függ. Ha valaki szerencsés, és gyógyszerekkel jól van, teljesen normális életet élhet, gyermeket is vállalhat és dolgozhat. Akiknek hetente többször vannak rohamaik, azoknak sokkal nehezebb a helyzetük. Az egyéb szociális hátrányok, mint az alacsony iskolai végzettség, tovább súlyosbítja egyes betegek helyzetét. A munkaerő-piac és a munkáltatók nem befogadóak, a munkáltatók sok esetben visszariadnak attól, hogy epilepsziást foglalkoztassanak. Ráadásul sok egészséges ember is munka nélkül van manapság, így a helyzet meglehetősen nehéz, ezért is van, hogy többségünk titkolja a betegségét.

- Végül beszéljünk az alapítványotokról: mivel foglalkoztok, kik fordulhatnak hozzátok, miben tudtok segíteni?

Az alapítványunk egyelőre a www.eboc.hu internetes oldalon érhető el. Saját irodánk még nincs, de az oldalon, mint említettem, van fórumozási lehetőség. Betegek és hozzátartozóik is kérdezhetnek tőlünk, kereshetnek minket, amiben tudunk, segítünk. Tavaly karácsonykor telefonos segélyvonalat működtettünk magányos epilepsziások számára, idén pedig, mint már említettem, megrendezzük a Lila Napot. Ehhez és a szilikon karkötők gyártási költségeinek fedezésére is támogatókat keresünk, mert a karkötőket szeretnénk a betegek számára ingyenesen biztosítani.

Képek forrása:http://www.purpleday.org/

Gyenese Andrea

Kétgólos hátrányból fordított a Szalánta - videó

Szűk fél óra alatt kétgólod előnyre tett szert hazai pályán a Sásd a labdarúgó AutóCity Volkswagen Baranya megyei harmadosztály Czibulka Mihály...

hírek innen, onnan

Nyáron 1,5 óra alatt Dubrovnikban vagy Zadarban lehetsz: még soha nem volt ilyen egyszerű eljutni a két horvát városba

2026 nyarán két fapados légitársaságnak köszönhetően Budapestről másfél óra repülés után máris a két népszerű horvát városban...

Donald Trump lépése után teljesen elszabadult a pokol a piacokon

A Tisza-kormány nehéz helyzetben, féktelen energiaválság közepén veszi át a stafétabotot.

Menzán kitöltött szavazólapok, besült propaganda – jelentés az erdélyi választási szabálytalanságokról

Az RMDSZ informális szavazatgyűjtő pontokat működtetett – magyarországi közpénzből. Az ezt a feladatot ellátó Eurotrans Alapítvány...

Boltzárás, megváltozott menetrendek, megnyíló rakpart – ezeket a változásokat hozza május elseje

Több vonat, kevesebb élelmiszerbolt.

Videón, ahogy elgázolnak egy motorost az Oktogonon

A motorosnak esélye sem volt elkerülni a balesetet.

Kiderült, hol tart az NB I a világ futballstílus-rangsorában

Az NB I az első tízben szerepel az "ívelgetős" bajnokságok rangsorában.

Nulladik nappal, új negyedekkel és nagy visszatérőkkel készül a 2026-os Sziget

A 2026-os Sziget egyszerre idézi meg a fesztivál hőskorát és épít új, korszerűbb programstruktúrát. Augusztus 10-én Nulladik Nappal...

Rendszerszintű visszaéléseket talált az erdélyi levélszavazásban egy civil szervezet

Az Egyenlőbb Erdélyért Mozgalom átfogó jelentése súlyos, rendszerszintű visszaéléseket tárt fel az erdélyi levélszavazás során.

Ez Szécsi Zoltán eredeti végzettsége, ebből szerzett diplomát a sportoló, aki még sem ül be a Parlamentbe a Fidesz színeiben

Mégsem ül be a Parlamentbe az olimpiai bajnok sportoló.

Drasztikusan csökkenthető autónk fogyasztása

Hatékony vezetés: hogyan csökkenthetők az üzemanyagköltségek?

Többe kerül a bankolás

Júliustól már érvényesítik az infláció hatását a lakossági számláik díjainál a pénzintézetek.

Tényleg semmi értelme ma már albumot csinálni? – Abel Label lemezpremier

Mihalik Ábel legújabb albumán a közösségi média megmondóemberei, a jelenben élés és a gyógyszeripar is szóba kerül, mindez egy...

Sport

Kihagyta a tizenegyest, majd az újrarúgatott és a még egyszer újrarúgatott tizenegyest is

Rövid időn belül háromszor rontott tizenegyest a brazil futballista.

A Liverpool csapatából nyolc játékos távozhat, íme a lista. + videó

A liverpooli Rousing The Kop portál összegzést készített arról, hogy mi várható a Vörösoknél.

Az UEFA megindokolta, miért vonta vissza a játékvezető az Arsenal tizenegyesét az Atlético Madrid ellen

Itt a hivatalos indoklás.

Ez volt a Liverpool legnagyobb baklövése? A nagy üzlet, ami visszafelé sült el

A támadógépezet már nem működik olyan olajozottan, mint tavaly, ennek Luis Díaz eladása az egyik oka.

Alakul a botrány a kerékpárosoknál: rendzavarásra készülhetnek a BalatonFondo versenyen

Schneller Domonkos elnök szerint ennek oka egy megbízatása előtti időből származó megállapodás.

Nem Slot, nem Alonso – megvan az ideális jelölt a Liverpool kispadjára?

A szurkolók többsége szerint nem kérdés, hogy eljött az ideje az edzőváltásnak.

Szalah és Robertson ugyanabba a csapatba igazolhat, kiderült, már zajlanak a tárgyalások

A nyáron a Liverpool két legendája is távozik, miután lejár a szerződésük.

Ilyen ajándékokat nem kapott a Fradi, egymásnak ugrottak a Braga játékosai

Két olyan csapat áll jól az Európa-liga elődöntőiben, amelyik játszott a sorozatban a Ferencváros ellen.

Ronaldót hergelték az ellenfél drukkerei, azzal vágott vissza, hogy ő már ötször megnyerte a BL-t

Ráadásul Európában, nem Ázsiában.

Elzavarta légiósait a Nyíregyháza, a bajnokság legeredményesebb játékosa nem maradhat

A bajnoki nyolcadik helyezés után alaposan átalakul a játékoskeret.

Egy méterre volt az üres kaputól, de a ziccert mégis kihagyta

Erre szokták azt mondani, hogy kihagyni nehezebb volt.

„A világ legjobb csapata”: áradoztak az edzők a Veszprém BL-meccse után

A berlini visszavágóra minimális előnnyel utazik a magyar csapat.

Bulvár

„A k*rva anyátokat” – Bencsik András kiborult a Tisza Párt ötletétől

A Demokrata főszerkesztője kikelt magából, Magyar Pétert „büdös baromnak” nevezte.

Magyar Péter szerint nincs tovább szükség erre az állami szervre: felszámolja a milliárdos intézményt

Jelentős állami szervezet felszámolását tervezi az új kormányzati erő a hatékonyság jegyében.

Ha jön az euró, mi lesz a forintkészpénzzel? – itt a válasz

Az euró bevezetése nemcsak politikai vállalás, hanem egy pénzügyi újrarendeződés kezdete.

Talán Magyarország legaljasabb emberét fogták el a rendőrök

Az 56 éves gyanúsított kiskorúaktól is kért szexuális szolgáltatást, amit videóra is vett. A lefoglalt eszközein 20 évre visszamenően találtak fotókat és videókat. Az NVSZ védelmi tisztjei titkos információgyű

A rendeletet aláírták. 65-96 éves nyugdíjasok készüljetek.

2024-től megváltozott a nyugdíjelőleg megállapításának formája: a korábbi határozat helyett már végzésben döntenek róla. Ez elsőre csupán jogi-technikai módosításnak tűnhet, mégis sokakat érinthet, ezért