Ezt olvasta már?

Labdarúgó Magyar Kupa - Jubileumi tizedik sikerét aratta az Újpest

Története tizedik kupagyőzelmét aratta az Újpest FC labdarúgócsapata, amely a sorozat 78. fináléjában szerda este a 2-2-es döntetlent követően tizenegyesekkel legy...

0

A titkolt betegség: epilepszia

Pécsett nemrég epilepsziás rohamot kapott és meghalt egy egyetemi hallgató a kollégium mosdójában. Az epilepszia azonban nem halálos betegség. Kalász Lászlóval, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának elnökével arról beszélgettünk, mit tehetünk azért, hogy több ilyen tragédia ne forduljon elő.


hirdetés

- Mennyire gyakori - előfordult-e már hasonló eset -, hogy valaki belehal egy epilepsziás rohamba?

- Kirívó az eset, nem mondható gyakorinak, sőt én még soha nem hallottam ehhez hasonlóról, azaz, hogy valaki belehalt volna egy epilepsziás rohamba. Mivel nem ismerjük pontosan a körülményeket, nem mondhatunk véleményt róla. El tudok képzelni olyan helyzetet, amikor epilepsziás rohamnak a halál a következménye, mint ahogy az eset is mutatja, de ez a szélsőségek közé tartozik. Az epilepsziának számos típusa van, és ettől függően mások a kockázati tényezők is a rohamok esetén. Az alapítványunk ezért dolgozik az epilepsziások számára készült szilikon karkötő viselésének propagálásán. Tény, hogy sokan titkolják a betegségüket, főleg munkahelyükön. Nem célunk, hogy megbélyegezzük a betegeket, de talán a karkötő megoldás lehet, segítene egy roham esetén. Ha nagyobb nyilvánosságot kap az is, hogy mit kell tenni egy epilepsziással roham esetén, akkor szerintünk megelőzhető lenne, egy hasonló eset.

- Mit gondolsz, mi lehet az oka, hogy a kollégiumi szobatársak nem tudtak társuk epilepsziájáról?

- Nagyon szomorú, ha valaki a szobatársaival sem tud megosztani egy ilyen fontos információt. Előfordulhat, hogy a fiúnak, mint sok betegnek, nem volt napi problémája az epilepszia, szedte a gyógyszerét és jól volt, nem számított arra, hogy rohama lesz, nem tartotta fontosnak tájékoztatni a többieket. A másik lehetőség a szégyen, ez sajnos jellemző erre a betegségre. Az alapítványi honlap fórumának hozzászólásaiból is kiderül, a betegek 90%-a titkolja a betegségét.

- Milyen a megfelelő hozzáállás ehhez a betegséghez? Miként előzhető meg egy hasonló tragédia, mit tehetett volna a fiú, illetve a hozzátartozói?

- Az alapítvány álláspontja szerint a hasonló esetek megelőzésében a szilikon karkötő viselése segítene. A szakrendelőkben már osztogathatnák a diagnosztizált betegeknek. Külföldön nagyon sok jó példa van, egyes országokban egy elektronikus eszköz, chip áll a betegek rendelkezésére. Magyarországon sokan azt hiszik, hogy a betegek igazolványában van kártya, vagy cetli, de ez nem így van, csak aki készít magának, annál található ilyesmi. A neurológia szakrendelésen, amikor a betegség kiderül, sok esetben egyszerűen hazaküldik a beteget a diagnózissal, és kezdjen vele, amit akar. Sokan nehezen dolgozzák fel a betegséggel járó traumát, járulékos betegségeik alakulnak ki, depressziósak, pánikbetegek lesznek, de nem jutnak segítséghez. Az ideális eset az lenne, ha a társadalom, és a környezetünkben élők olyannyira befogadóak lennének, hogy minden beteg bátran fel merné vállalni a betegségét. Ha ugyanis a társadalmi elfogadás adott, akkor szükségtelenné válik a betegség titkolása. Az alapítvánnyal azon dolgozunk, hogy a szociális háló szélesedjen, a társadalmi elfogadottság növekedjen. Az embereket meglátásunk szerint az ismeretlentől való félelem jellemzi, nem ismerik a betegséget, illetve sokak számára ijesztő, visszataszító és szörnyű dolog. Pedig ez nem így van, az epilepszia kívülállóra nem veszélyes, csak a betegre. Ráadásul sokszor a körülmények is kiválthatnak epilepsziás rohamot egészséges embernél is. Kialvatlanság, alkohol, túl sok stressz és egyebek okozhatnak eszméletvesztést. Az epilepsziásoknál ugyanez a helyzet, annyi különbséggel, hogy az esetükben több roham történik, és EEG-vel diagnosztizálják is a betegséget.

-Egészséges emberként, ha epilepsziás roham szemtanúi vagyunk, mi a legjobb, amit tehetünk?

- Az első az, hogy nem kell megijedni, próbáljunk nyugodtak maradni, ami persze sok esetben nehéz lehet, de mégis ez a jó hozzáállás. Az ijedtség azért sem indokolt, mert a látvány ellenére a betegnek nem fáj semmije. A rohamot hagyni kell lezajlani, nem szabad lefogni a beteget, felfeszíteni a száját, vagy hasonlók. Amit tenni tudunk, az annyi, hogy a veszélyforrásokat, mint például az éles tárgyak, eltávolítjuk a beteg közeléből, és a feje alá teszünk valami puhát, kabátot, vagy ami épp a kezünkbe kerül. Gyakorlatilag meg kell várni a roham végét. Ha túl sokáig öntudatlan a beteg, célszerű mentőt és orvost hívni. Ez leginkább nagy roham esetén jellemző. Kisebb roham vagy úgynevezett távollét esetén nem szükséges mentőt hívni, elég, ha amikor a beteg magához tér, tájékoztatjuk, hogy nincsen semmi baj, rosszullétet észleltünk, de már vége. Ha a beteg esetleg kissé zavart egy kis időt vele tölthetünk, amíg jobban lesz. Őt magát is megkérdezhetjük, hogy szeretne-e orvost vagy mentőt. Budapesti betegektől hallottunk olyan esetekről, hogy a metro aluljáróban érte őket utol a roham, de nem állt meg segíteni senki. Ráadásul közben eltűnt a tárcájuk és amikor magukhoz tértek, nem volt körülöttük senki. Ezért szerintem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy ott maradunk a beteggel a roham végéig, és utána próbáljuk megnyugtatni.

-Az interjúban már szóba került, és magam is tapasztaltam sokan megrettenek, ha megtudják valakiről, hogy epilepsziás. Milyen módon lehetne könnyíteni az epilepsziások élethelyzetén, és növelni a társadalmi elfogadást?

- Szükség lenne egy epis törvényre. Magyarországon kb. 120 ezer, a világon pedig mintegy 60 millió epilepsziás él. Az alapítványunk kidolgozott nyugati minta alapján egy törvénytervezetet, amelyhez Csizi Péter felajánlotta a segítségét, de az egészségügyi  államtitkárság javaslatára a kormánypártok nem támogatták. Ebben olyan elképzelések vannak, mint a szociális háló kiterjesztése, a nyugdíjrendszer korszerűsítése. Sok epilepsziás beteg nincs rokkant státuszban, mert ahhoz túl egészséges, hogy rokkant minősítést kapjon, de ahhoz túl beteg, hogy felvegyék dolgozni. Emellett persze szükséges az emberek felvilágosítása, a társadalmi befogadás erősítése.

Az emberek felvilágosításához nagyon jó apropó a Lila nap, vagyis a Purple Day elnevezésű rendezvény. A Purple Day-t a kilenc éves, kanadai Megan Cassidy 2008-ban hívta életre, és azóta március 26-a az epilepsziás betegeket támogató nap, amely felhívja a figyelmet arra, mekkora szükségük van a betegséggel élőknek a többségi társadalom elfogadására és támogatására. Az ő példáját követve, idén Magyarországon is szeretnénk megünnepelni ezt a napot, nagyobb nyilvánosságot biztosítva így a betegségnek és a betegeknek.

- Mennyiben élnek más életet az epilepsziások, mint az átlagemberek, gondolok itt a munkavállalásra, gyermekvállalásra és hasonlókra? Mennyire akadályoz ez a betegség a „normális” emberi életben?

- Ez a betegség súlyosságától függ. Ha valaki szerencsés, és gyógyszerekkel jól van, teljesen normális életet élhet, gyermeket is vállalhat és dolgozhat. Akiknek hetente többször vannak rohamaik, azoknak sokkal nehezebb a helyzetük. Az egyéb szociális hátrányok, mint az alacsony iskolai végzettség, tovább súlyosbítja egyes betegek helyzetét. A munkaerő-piac és a munkáltatók nem befogadóak, a munkáltatók sok esetben visszariadnak attól, hogy epilepsziást foglalkoztassanak. Ráadásul sok egészséges ember is munka nélkül van manapság, így a helyzet meglehetősen nehéz, ezért is van, hogy többségünk titkolja a betegségét.

- Végül beszéljünk az alapítványotokról: mivel foglalkoztok, kik fordulhatnak hozzátok, miben tudtok segíteni?

Az alapítványunk egyelőre a www.eboc.hu internetes oldalon érhető el. Saját irodánk még nincs, de az oldalon, mint említettem, van fórumozási lehetőség. Betegek és hozzátartozóik is kérdezhetnek tőlünk, kereshetnek minket, amiben tudunk, segítünk. Tavaly karácsonykor telefonos segélyvonalat működtettünk magányos epilepsziások számára, idén pedig, mint már említettem, megrendezzük a Lila Napot. Ehhez és a szilikon karkötők gyártási költségeinek fedezésére is támogatókat keresünk, mert a karkötőket szeretnénk a betegek számára ingyenesen biztosítani.

Képek forrása:http://www.purpleday.org/

Gyenese Andrea







0
0
0

hírek innen, onnan

Új fejlemény a ceglédberceli baleset ügyében

A román hatóságok kampányt indítanak a mobilozás ellen.

Heti kedvenc: ingruhák 6000 forint alatt

Nyárias időben az egyik legjobb viselet, meg is néztük, mi a kínálat.

A Real Madrid visszaadott ezer jegyet a BL-döntőre

Ettől még nem lesz töb Liverpool-szurkoló a stadionban.

Ha adnak, fogadd el: mit gondolnak a nyugdíjasok Orbán bejelentéséről?

Az atv.hu riportere nyugdíjas járókelőket kérdezett, mit szólnak a hírekhez.

Kiadták a riasztást - itt lehet mindjárt felhőszakadás

Az OMSZ nem sokkal 15 óra után frissítette a riasztási térképét. Citromsárgával jelölik az ország azon részét, ahol most és a...

Tornádót fotóztak Tolna megyében

Tornádót fotóztak a Tolna megyei Györkény és Kölesd térségében.

Lemondta Trump a találkozóját Kim Dzsgong Unnal

Levélben lemondta a június 12-én Szingapúrban tervezett csúcstalálkozóját az észak-koreai diktátorral Donald Trump - tudósított a CNBC....

Új tagja lesz a magyar versenyképességi tanácsnak

Kibővítik a Nemzeti Versenyképességi Tanácsot, melynek a következő üléstől kezdve Varga Mihály pénzügyminiszter mellett a kormâmyzat...

Nádai Anikó az ismerkedésről: A legnagyobb dilemma a gyerek

Nádai Anikó a műsorában mások problémáival foglalkozik, de az övé sokszor háttérbe szorul. Az RTL Klub Reggeliben az is kiderült,...

Meleg lesz a hétvége, de bármikor jöhet egy vihar

Péntekre elsőfokú figyelmeztetést adtak ki több megyére is.

Kampány indult a ceglédberceli tragédia után

Kampányt indított a kilenc halálos áldozatot követelő ceglédberceli balesetre hivatkozva a Román Rendőrség és a román...

0

Sport

Váratlan fordulat: Hosszú Katinka ebben a percben jelentette be, nem sikerült rendeznie a magánéletét!

Váratlan bejelentést tett hosszú Katinka a Facebookon párkapcsolatával és a felkészülésével kapcsolatban!

Őrült körülmények között védte meg bajnoki címét a Győr kézicsapata

A Békéscsaba semmit sem csinált Győrben, a Vác viszont szívta magát Budapesten. Nem bírta el a terhet a Fradi.

Magyar Kupa: nem megy Európába a legnagyobb futballtörpe

"Elbuktad, Viktor!" üvöltötte boldogan az újpesti tábor a kupadöntő lefújása után.

Inkább az Újpesttől kapjak ki, mint a Fraditól

A Puskás Akadémia játékosa, Balogh Balázs érzi így. MK-döntő utáni nyilatkozatcsokor.

Az eddigi legnagyobb pénzdíj - Ennyit jelent a Magyar Kupa első helye az Újpestnek

Budapest Több szempontból is óriási volt a tét a labdarúgó Magyar Kupa fináléjában.

Elmondhatatlanul szar érzés - ennyit mondott a Fradi kézilabdázója

A Győr úgy nyerte meg a női NB I aranyérmét, ahogy azt nem lehet megnyerni. Óriási sanszot szalasztott el a Fradi.

Bódog: Nem akartam részt venni a lenyúlásban, ez becsületsértés

Leisztinger Tamás a szurkolóknak mesélte el, hogy látja, tudja, hogy megvezetik, mégpedig úgy, hogy egy játékos 10 ezer eurót keres papíron, de abból neki csak kétezer jut, a többit pedig visszaosztja az edzőnek, a menedzsernek, a sportigazgatónak.

Őrületes izgalmak után bajnok a Győr

Ambros Martín mesterhármassal búcsúzott a Győri Audi ETO-tól.

Felbomlott az olimpiai bajnok páros

Külön utakon folytatják a brazil strandröplabdázók.

Megvan, melyik csapatban folytatja Iniesta

Ahogy sejteni lehetett, Ázsiában, konkrétan Japánban fog levezetni Andrés Iniesta.

Megszólalt a volt úszókapitány Hosszú Katinkáék szakításáról

Hargitay András, az úszóválogatott volt szövetségi kapitánya továbbra is tartja magát véleményéhez, miszerint Hosszú Katinka karrierje szempontjából "nélkülözhetetlen" Shane Tusup.

Drámai csatában nyerte meg a Magyar Kupát az Újpest

Története tizedik kupagyőzelmét aratta az Újpest FC.

0

Bulvár

Május végén a pokol vár ránk

Ráadásul nemcsak egy, hanem végtelen számú pokol nyílik meg pár nap múlva.

Okkal takargatta hasát első hivatalos megjelenésén Meghan hercegné

Már mindenki a babát várja. Lehet, hogy nem kell sokat várni?

Megszállás alatt áll Franciaország, a biológusok sokkot kaptak

Úgy terjedt el az országban a pörölyfejű laposféreg, hogy senki sem vette észre.

Mészárlás Budapesten, ennek komoly következményei lesznek

A mai kereskedés során kritikus szinten esett át a BUX index, innentől kezdve technikai értelemben a medvék korszaka jöhet el a Budapesti Értéktőzsdén. A reménysugárt az OTP jelentheti.

Herényi ledobta az atomot: Bölcsek a magyarok, marha jól tették, hogy a Fideszre szavaztak

Az ATV Egyenes Beszéd című műsorának a vendége volt szerdán Lendvai Ildikó és Herényi Károly, ahol természetesen szóba került az MSZP-Párbeszéd és a Liberálisok közötti konfliktus. Herényi szerint ilyen emberekre nem lehet az ország vezetését bízni, Lendvai szerint amit az ellenzék mutat a választás után rosszabb, mint amit a választás előtt mutatott.

Megdöbbentő dolog derült ki a ceglédberceli halálos balesetet okozó sofőrről

Kiderült, nem először okozott balesetet az a sofőr, aki élőben közvetítette a kilenc emberéletet követelő ceglédberceli balesetet.

Vonatra váró medvét fotóztak Nógrád megyében

Medvét fotózott egy vasúti pályamunkás Somoskőújfalunál. A mackó szétnézett, majd visszacsörtetett az erdőbe.

Rutinműtét után halt meg a kórházakat milliókkal támogató lottónyertes

Az önzetlenségéről híres Barbara Wragg és férje a mesés nyeremény jó részét jótékony célokra fordította, főleg egészségügyi intézményeket támogattak. A 77 éves nő most mégis rutinműtét utáni komplikáció miatt halt meg.

Nagy Feró aszexualitásáról vallott

Nagy Ferót egy teljesen más témában hívták be a Fem3Caféba, azonban arról is volt szó, hogy volt egy időszak az életében, amikor teljesen aszexuális volt

Rózsa György és bemondó felesége a tévé álompárja voltak - Szerelem volt első látásra

Rózsa Györgynek saját bevallása szerint három és fél felesége volt.

blogmorzsák

„Tarlóst kerülgetheti a guta“

Berendelt egy vizsgálatot a Városli­get­ről, amiben a Ligetvédőknek adtak igazat.

Különleges határátkelők a világon

Íme 25 különleges országhatárszakasz.

Elhunyt a Satisfactionben hallható fuzzpedál feltalálója

Elromlott erősítőből lett a rockzenét megváltoztató találmány.

Kiprovokált gyorshajtások?

Mit tehetünk, ha letol a rendőr az útról, és még meg is akar büntetni?

Lila-fehér ország

Még megszállott fradisták is képesek voltak tegnap az újpesti csapatnak szurkolni, csak ne Orbán csapata győzzön.

Kiderült, miért szívatja utasait szétültetéssel a Wizz és a Ryanair

Csökkennek a jegyárak, jövőre visszaesik a profitjuk is, de a fizetős székválasztásból származó bevételük hatalmasat ugrott.

Ha sehogyse jön össze a szex

A következőkben valószínűleg sokan fognak magukra ismerni. Ha te is egy vagy közülük, ne érezd magad kellemetlenül.

Ezek a legfontosabb változások a GDPR kapcsán

Májusban már Magyarországon is életbe lép a General Data Protection Regulation, azaz általános adatvédelmi rendelet.

Ehhez képest Falus Ferenc töketlenkedése egy temetési menet

Ők akartak kormányt alakítani. Ami egyébként nem baj. A baj az, hogy komolyan gondolták.

Így lesz tutira csomómentes a rántás

És a habarás is. Sőt, a kettő közti különbség is kiderül.

0






0