Ezt olvasta már?


A titkolt betegség: epilepszia

Pécsett nemrég epilepsziás rohamot kapott és meghalt egy egyetemi hallgató a kollégium mosdójában. Az epilepszia azonban nem halálos betegség. Kalász Lászlóval, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának elnökével arról beszélgettünk, mit tehetünk azért, hogy több ilyen tragédia ne forduljon elő.


hirdetés

- Mennyire gyakori - előfordult-e már hasonló eset -, hogy valaki belehal egy epilepsziás rohamba?

- Kirívó az eset, nem mondható gyakorinak, sőt én még soha nem hallottam ehhez hasonlóról, azaz, hogy valaki belehalt volna egy epilepsziás rohamba. Mivel nem ismerjük pontosan a körülményeket, nem mondhatunk véleményt róla. El tudok képzelni olyan helyzetet, amikor epilepsziás rohamnak a halál a következménye, mint ahogy az eset is mutatja, de ez a szélsőségek közé tartozik. Az epilepsziának számos típusa van, és ettől függően mások a kockázati tényezők is a rohamok esetén. Az alapítványunk ezért dolgozik az epilepsziások számára készült szilikon karkötő viselésének propagálásán. Tény, hogy sokan titkolják a betegségüket, főleg munkahelyükön. Nem célunk, hogy megbélyegezzük a betegeket, de talán a karkötő megoldás lehet, segítene egy roham esetén. Ha nagyobb nyilvánosságot kap az is, hogy mit kell tenni egy epilepsziással roham esetén, akkor szerintünk megelőzhető lenne, egy hasonló eset.

- Mit gondolsz, mi lehet az oka, hogy a kollégiumi szobatársak nem tudtak társuk epilepsziájáról?

- Nagyon szomorú, ha valaki a szobatársaival sem tud megosztani egy ilyen fontos információt. Előfordulhat, hogy a fiúnak, mint sok betegnek, nem volt napi problémája az epilepszia, szedte a gyógyszerét és jól volt, nem számított arra, hogy rohama lesz, nem tartotta fontosnak tájékoztatni a többieket. A másik lehetőség a szégyen, ez sajnos jellemző erre a betegségre. Az alapítványi honlap fórumának hozzászólásaiból is kiderül, a betegek 90%-a titkolja a betegségét.

- Milyen a megfelelő hozzáállás ehhez a betegséghez? Miként előzhető meg egy hasonló tragédia, mit tehetett volna a fiú, illetve a hozzátartozói?

- Az alapítvány álláspontja szerint a hasonló esetek megelőzésében a szilikon karkötő viselése segítene. A szakrendelőkben már osztogathatnák a diagnosztizált betegeknek. Külföldön nagyon sok jó példa van, egyes országokban egy elektronikus eszköz, chip áll a betegek rendelkezésére. Magyarországon sokan azt hiszik, hogy a betegek igazolványában van kártya, vagy cetli, de ez nem így van, csak aki készít magának, annál található ilyesmi. A neurológia szakrendelésen, amikor a betegség kiderül, sok esetben egyszerűen hazaküldik a beteget a diagnózissal, és kezdjen vele, amit akar. Sokan nehezen dolgozzák fel a betegséggel járó traumát, járulékos betegségeik alakulnak ki, depressziósak, pánikbetegek lesznek, de nem jutnak segítséghez. Az ideális eset az lenne, ha a társadalom, és a környezetünkben élők olyannyira befogadóak lennének, hogy minden beteg bátran fel merné vállalni a betegségét. Ha ugyanis a társadalmi elfogadás adott, akkor szükségtelenné válik a betegség titkolása. Az alapítvánnyal azon dolgozunk, hogy a szociális háló szélesedjen, a társadalmi elfogadottság növekedjen. Az embereket meglátásunk szerint az ismeretlentől való félelem jellemzi, nem ismerik a betegséget, illetve sokak számára ijesztő, visszataszító és szörnyű dolog. Pedig ez nem így van, az epilepszia kívülállóra nem veszélyes, csak a betegre. Ráadásul sokszor a körülmények is kiválthatnak epilepsziás rohamot egészséges embernél is. Kialvatlanság, alkohol, túl sok stressz és egyebek okozhatnak eszméletvesztést. Az epilepsziásoknál ugyanez a helyzet, annyi különbséggel, hogy az esetükben több roham történik, és EEG-vel diagnosztizálják is a betegséget.

-Egészséges emberként, ha epilepsziás roham szemtanúi vagyunk, mi a legjobb, amit tehetünk?

- Az első az, hogy nem kell megijedni, próbáljunk nyugodtak maradni, ami persze sok esetben nehéz lehet, de mégis ez a jó hozzáállás. Az ijedtség azért sem indokolt, mert a látvány ellenére a betegnek nem fáj semmije. A rohamot hagyni kell lezajlani, nem szabad lefogni a beteget, felfeszíteni a száját, vagy hasonlók. Amit tenni tudunk, az annyi, hogy a veszélyforrásokat, mint például az éles tárgyak, eltávolítjuk a beteg közeléből, és a feje alá teszünk valami puhát, kabátot, vagy ami épp a kezünkbe kerül. Gyakorlatilag meg kell várni a roham végét. Ha túl sokáig öntudatlan a beteg, célszerű mentőt és orvost hívni. Ez leginkább nagy roham esetén jellemző. Kisebb roham vagy úgynevezett távollét esetén nem szükséges mentőt hívni, elég, ha amikor a beteg magához tér, tájékoztatjuk, hogy nincsen semmi baj, rosszullétet észleltünk, de már vége. Ha a beteg esetleg kissé zavart egy kis időt vele tölthetünk, amíg jobban lesz. Őt magát is megkérdezhetjük, hogy szeretne-e orvost vagy mentőt. Budapesti betegektől hallottunk olyan esetekről, hogy a metro aluljáróban érte őket utol a roham, de nem állt meg segíteni senki. Ráadásul közben eltűnt a tárcájuk és amikor magukhoz tértek, nem volt körülöttük senki. Ezért szerintem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy ott maradunk a beteggel a roham végéig, és utána próbáljuk megnyugtatni.

-Az interjúban már szóba került, és magam is tapasztaltam sokan megrettenek, ha megtudják valakiről, hogy epilepsziás. Milyen módon lehetne könnyíteni az epilepsziások élethelyzetén, és növelni a társadalmi elfogadást?

- Szükség lenne egy epis törvényre. Magyarországon kb. 120 ezer, a világon pedig mintegy 60 millió epilepsziás él. Az alapítványunk kidolgozott nyugati minta alapján egy törvénytervezetet, amelyhez Csizi Péter felajánlotta a segítségét, de az egészségügyi  államtitkárság javaslatára a kormánypártok nem támogatták. Ebben olyan elképzelések vannak, mint a szociális háló kiterjesztése, a nyugdíjrendszer korszerűsítése. Sok epilepsziás beteg nincs rokkant státuszban, mert ahhoz túl egészséges, hogy rokkant minősítést kapjon, de ahhoz túl beteg, hogy felvegyék dolgozni. Emellett persze szükséges az emberek felvilágosítása, a társadalmi befogadás erősítése.

Az emberek felvilágosításához nagyon jó apropó a Lila nap, vagyis a Purple Day elnevezésű rendezvény. A Purple Day-t a kilenc éves, kanadai Megan Cassidy 2008-ban hívta életre, és azóta március 26-a az epilepsziás betegeket támogató nap, amely felhívja a figyelmet arra, mekkora szükségük van a betegséggel élőknek a többségi társadalom elfogadására és támogatására. Az ő példáját követve, idén Magyarországon is szeretnénk megünnepelni ezt a napot, nagyobb nyilvánosságot biztosítva így a betegségnek és a betegeknek.

- Mennyiben élnek más életet az epilepsziások, mint az átlagemberek, gondolok itt a munkavállalásra, gyermekvállalásra és hasonlókra? Mennyire akadályoz ez a betegség a „normális” emberi életben?

- Ez a betegség súlyosságától függ. Ha valaki szerencsés, és gyógyszerekkel jól van, teljesen normális életet élhet, gyermeket is vállalhat és dolgozhat. Akiknek hetente többször vannak rohamaik, azoknak sokkal nehezebb a helyzetük. Az egyéb szociális hátrányok, mint az alacsony iskolai végzettség, tovább súlyosbítja egyes betegek helyzetét. A munkaerő-piac és a munkáltatók nem befogadóak, a munkáltatók sok esetben visszariadnak attól, hogy epilepsziást foglalkoztassanak. Ráadásul sok egészséges ember is munka nélkül van manapság, így a helyzet meglehetősen nehéz, ezért is van, hogy többségünk titkolja a betegségét.

- Végül beszéljünk az alapítványotokról: mivel foglalkoztok, kik fordulhatnak hozzátok, miben tudtok segíteni?

Az alapítványunk egyelőre a www.eboc.hu internetes oldalon érhető el. Saját irodánk még nincs, de az oldalon, mint említettem, van fórumozási lehetőség. Betegek és hozzátartozóik is kérdezhetnek tőlünk, kereshetnek minket, amiben tudunk, segítünk. Tavaly karácsonykor telefonos segélyvonalat működtettünk magányos epilepsziások számára, idén pedig, mint már említettem, megrendezzük a Lila Napot. Ehhez és a szilikon karkötők gyártási költségeinek fedezésére is támogatókat keresünk, mert a karkötőket szeretnénk a betegek számára ingyenesen biztosítani.

Képek forrása:http://www.purpleday.org/

Gyenese Andrea







0
0
0
0
0

hírek innen, onnan

Közel kétszáz pénteki járatát törölte a Ryanair

Közel kétszáz pénteki járatát törölte a Ryanair ír diszkont légitársaság a belga, holland, német, olasz, portugál és spanyol...

Legyőzte Simone Blum Alice-szel a férfiakat

Történelmi sikerrel ért véget a nyolcadik lovas világjátékok az egyesült államokbeli Tryonban, ahol díjugratásban először nyert női...

Hasznos tanácsok wc-használathoz

Tanuljunk meg helyesen vécére menni!

Innovációs kiállítást és vásárt szerveznek Budapesten

Első alkalommal rendezik meg az Innovációs kiállítás és vásárt 2019. március 1. és 3. között a Hungexpo Budapest Vásárközpontban.

Ezt okozza a fogamzásgátló szedése

A seprűvénákat a mozgásszegény életmód, a várandósság, a fogamzásgátló szedése, a testsúlygyarapodás és öröklött hajlam is...

Lázár János újabb feladatot kapott Orbán Viktortól

Lázár János kormánybiztosként felel a mezőhegyesi Nemzeti Ménesbirtok és Tangazdaság Zártkörűen Működő Részvénytársaság által...

Folytatódik a luxusgate: senki nem érzi magát kínosan

Nem kell hajó, nem kell repülőgép, Nyugodt vagyok, a Vadnyugat itt van... ...rég

Gyalogost gázoltak az M1-esen

A helyszínen belehalt a sérüléseibe.

C. Ronaldo óta nem látott ekkora szabadot az Old Trafford

A Derby Liverpool-kölcsönjátékosa verte be. A MU a 95.-ben visszajött, de a 16. 11-essel elbukott.

Miskolcon már már beindult a fűtés

Megkezdte a távfűtést Miskolcon kedden a hőszolgáltató társaság, miután az Országos Meteorológia Szolgálat előrejelzése alapján a...

0

Sport

Cristiano Ronaldo edzés után megcsinál 150 fekvőtámaszt, én inkább barbecue-t készítek

Dani Osvaldót sosem a szorgalma és az alázata miatt lehetett szeretni.

Egy régi ismerős lesz Kimi Räikkönen új csapattársa

Antonio Giovinazzi veszi át Marcus Ericsson helyét a Saubernél.

Képernyőn a Bayern, a Hertha, az MU, az Atlético Madrid és az Inter - Sportmenü

Folytatódik az innsbrucki országúti kerékpáros világbajnokság.

Ilyen edzőpartnere még soha nem volt Hosszú Katinkának

A világbajnoki bronzérmes gátfutó, Baji Balázs felkészülését segítette az Iron Lady.

Székekkel verték a biztonságiakat a szurkolók

A belgiumi Bajnokok Ligája-meccsen fél órát állt a játék a tömegverekedés miatt

Ilyen tucatgóllal még senki nem nyert Puskás-díjat, mint Szalah

Ez lesz a következménye, ha egy százmilliós ország elkezd szavazni.

A svájci rendőrök szerint maffiózó a Chelsea tulajdonosa

Pedig Abramovics Svájcban akart letelepedni.

Messi madridiakra és CR-re is szavazott, Ronaldónál egy francia nyert

Dzsudzsák Balázs és Marco Rossi szerint is Modric volt az Év játékosa.

Pályán a Hertha, a Bayern és a Manchester United is

Hétközi fordulóval és kupameccsekkel kedveskednek a topcsapatok.

Nagy Ádámék első győzelme a korábbi Vidi-edző karjaiba sodorja a Romát?

Ezt még korai lenne megmondani. Az viszont biztos, hogy fontos győzelmet szerzett a Bologna.

Létezik, hogy a címvédő Szeged a kézibajnokság esélyese?

Pastor előrébb jár a kirakósával, mint Vranjes, pedig megint 6-7 játékost igazolt a Szeged. Az iránya így is jobbnak tűnik.

Dárdai Palkó kezdett, a Hertha elvesztette veretlenségét a Bundesligában

A Werder Bremen ellen bizonyíthat Dárdai Pál legidősebb fia.

0

Bulvár

A házaló csalók legújabb ürügye: egyszerű indokkal keresnek fel, hogy kiraboljanak

Egy új eset kapcsán adott tanácsokat a rendőrség a trükkös csalók kivédése érdekében.

Beállt a nő a benzinkútra, sírva röhögős bénázás lett belőle

Talán nem ártott volna a kocsiban hagyni a retikült.

Nehéz helyzetbe került Liptai Claudia és Gesztesi Károly

Vajon tud-e az ember objektív lenni a volt férjével? Most kiderül, hiszen Liptai Claudiának őszintén kell majd véleményt alkotnia Gesztesi Károlyról.

Kitört a botrány: megerőszakolt egy diákot az egyik leggazdagabb üzletember

A férfit korábban elengedték a rendőrök, mert nem tudták bizonyítani tettét.

Az új-zélandi farmok száz magyar munkavállalót is várnak

Új-Zéland gazdag ország, és nemigen fogad be letelepedni szándékozókat. Most azonban azt írja az NZ Herald, hogy 2025-ig a farmoknak elsősorban a tehenészeteknek 50 ezer új munkásra van szükségük, hogy az ország megőrizze a versenyképességét a világpiacon.

Zoli egészséges tini lehetne, ha 16 évvel ezelőtt nem szilveszteréjjel születik

Ha az anyukáját időben megcsászározzák, nem lett volna probléma. Csakhogy szilvesztereste bíztak benne az orvosok, hogy nem kell bent éjszakázniuk a kórházban.

Fizikai erőszak a Kossuth téren: megint felbukkant a titokzatos hajnali védett vezető

16 fővel szemben szabálysértési feljelentést tettek. A rendőrség védett vezető érkezése miatt 2018. szeptember 25-én 4 óra és 4 óra 27 perc között kiürítette Budapest V. kerületében a Kossuth teret, és felszólította az oda bejelentett gyülekezési törvény hatálya alá tartozó rendezvény résztvevőit hogy gyülekezési jogukat a személy és létesítménybiztosítási intézkedéssel érintett területen kívül gyakorolják. A rendőrség felszólítására 14 fő önként távozott a helyszínről, azonban 16 személy nem tett eleget a felszólításnak, ezért őket a rendőrök testi kényszer alkalmazásával kikísérték a területről. A rendőri intézkedés következtében személyi sérülés nem történt. A rendőrök a 16 fővel szemben szabálysértési feljelentést tettek. (police.hu) Cikk- és címlapkép: pixabay.com

Itt a Tesco nagy dobása a Lidl és Aldi ellen

Meghódítja a világot a Tesco új áruházlánca? Azt ígérik, olcsóbb termékekkel készülnek, mint az Aldi és Lidl.

Szomorú hírt kaptunk: holtan találták otthonában a legendás színészt

A bolygó neve: Halál színésze zenészként is sikeres volt.

Ilyen lakás illik hozzád a csillagjegyed szerint

Buja hálószobák, varázslatos, színes terek, letisztult formák hozzád melyik stílus illik a legjobban? 

Fordulat a soroksári kocogó nő ügyében, elképesztő, mi került elő

A különös fecni akár újabb bizonyítékul is szolgálhat.

Ilyenkor tilos szőlőt enni

A szőlő nagyon finom, és általában egészséges. De van néhány eset, amikor jobb, ha kerülöd.

blogmorzsák

KMK - munkakönyv legfenyegetőbb bejegyzése

A Balaton nyáron a csövesek és köz­ve­szélyes munkakerülők mekkája lett, mert könnyen lehetett pénzhez jutni csalással, devizázással, illegális kéjelgéssel, lopással.

Havi 68 ezer forintba kerülhet egy átlagos magyar keresőnek a maffiaállam

190 ezer forintot kap meg az adott dolgozó a 400 ezerből.

Lehet klasszikus a világzene?

Rendet teszünk a fejekben, a tangó például meglepő.

A pajzsmirigy-probléma a házasság megrontója?

A férj elkezdett sportolni, a feleség az egészséges életmódok megszállottja lett, a szexuális életük pedig 8 év után hervadni látszik.

Szavazókörzetátrajzolóverseny: Eldrigde Gerry és a Gerrymandering

Avagy ki és hogyan csinálta először a szavazókörzet-babrálást.

BookTube: Ilyen a magyar könyves vlogoszféra

Hat fiatal vlogger, aki az irodalmat választotta.

„Hogyan merészeli egy gyereklány tör­ténetét koncként odavetni a médiának?“

Lassan egy hete hibát hibára halmoz a magyar sajtó jó része, pártállástól függetlenül.

5 dolog, amit jó lett volna tudni ovikezdés előtt

„Mikor azt hiszed, hogy már sínen vagytok, akkor fog minden összeomlani.“

Mennyire fenyeget téged a stroke?

Egyre fiatalabbaknál jelentkez­nek a végzetes tünetek. De melyek ezek?

iPhone XS Max: kipróbálva!

Megér félmilliót egy mobil? Megér félmilliót egy iPhone?

Miért nem tud a fér­jem igazi férfi lenni?

Sokszor a feleség, barátnő is tehet arról, hogy a férfi megreked a gyermeki állapotban.

Ingyen The Tiny Bang Story!

Két napig ingyen beszerezhető egy nagyon aranyos point & click játék Steamre.

0






0