Ezt olvasta már?

0

A titkolt betegség: epilepszia

Pécsett nemrég epilepsziás rohamot kapott és meghalt egy egyetemi hallgató a kollégium mosdójában. Az epilepszia azonban nem halálos betegség. Kalász Lászlóval, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának elnökével arról beszélgettünk, mit tehetünk azért, hogy több ilyen tragédia ne forduljon elő.


hirdetés

- Mennyire gyakori - előfordult-e már hasonló eset -, hogy valaki belehal egy epilepsziás rohamba?

- Kirívó az eset, nem mondható gyakorinak, sőt én még soha nem hallottam ehhez hasonlóról, azaz, hogy valaki belehalt volna egy epilepsziás rohamba. Mivel nem ismerjük pontosan a körülményeket, nem mondhatunk véleményt róla. El tudok képzelni olyan helyzetet, amikor epilepsziás rohamnak a halál a következménye, mint ahogy az eset is mutatja, de ez a szélsőségek közé tartozik. Az epilepsziának számos típusa van, és ettől függően mások a kockázati tényezők is a rohamok esetén. Az alapítványunk ezért dolgozik az epilepsziások számára készült szilikon karkötő viselésének propagálásán. Tény, hogy sokan titkolják a betegségüket, főleg munkahelyükön. Nem célunk, hogy megbélyegezzük a betegeket, de talán a karkötő megoldás lehet, segítene egy roham esetén. Ha nagyobb nyilvánosságot kap az is, hogy mit kell tenni egy epilepsziással roham esetén, akkor szerintünk megelőzhető lenne, egy hasonló eset.

- Mit gondolsz, mi lehet az oka, hogy a kollégiumi szobatársak nem tudtak társuk epilepsziájáról?

- Nagyon szomorú, ha valaki a szobatársaival sem tud megosztani egy ilyen fontos információt. Előfordulhat, hogy a fiúnak, mint sok betegnek, nem volt napi problémája az epilepszia, szedte a gyógyszerét és jól volt, nem számított arra, hogy rohama lesz, nem tartotta fontosnak tájékoztatni a többieket. A másik lehetőség a szégyen, ez sajnos jellemző erre a betegségre. Az alapítványi honlap fórumának hozzászólásaiból is kiderül, a betegek 90%-a titkolja a betegségét.

- Milyen a megfelelő hozzáállás ehhez a betegséghez? Miként előzhető meg egy hasonló tragédia, mit tehetett volna a fiú, illetve a hozzátartozói?

- Az alapítvány álláspontja szerint a hasonló esetek megelőzésében a szilikon karkötő viselése segítene. A szakrendelőkben már osztogathatnák a diagnosztizált betegeknek. Külföldön nagyon sok jó példa van, egyes országokban egy elektronikus eszköz, chip áll a betegek rendelkezésére. Magyarországon sokan azt hiszik, hogy a betegek igazolványában van kártya, vagy cetli, de ez nem így van, csak aki készít magának, annál található ilyesmi. A neurológia szakrendelésen, amikor a betegség kiderül, sok esetben egyszerűen hazaküldik a beteget a diagnózissal, és kezdjen vele, amit akar. Sokan nehezen dolgozzák fel a betegséggel járó traumát, járulékos betegségeik alakulnak ki, depressziósak, pánikbetegek lesznek, de nem jutnak segítséghez. Az ideális eset az lenne, ha a társadalom, és a környezetünkben élők olyannyira befogadóak lennének, hogy minden beteg bátran fel merné vállalni a betegségét. Ha ugyanis a társadalmi elfogadás adott, akkor szükségtelenné válik a betegség titkolása. Az alapítvánnyal azon dolgozunk, hogy a szociális háló szélesedjen, a társadalmi elfogadottság növekedjen. Az embereket meglátásunk szerint az ismeretlentől való félelem jellemzi, nem ismerik a betegséget, illetve sokak számára ijesztő, visszataszító és szörnyű dolog. Pedig ez nem így van, az epilepszia kívülállóra nem veszélyes, csak a betegre. Ráadásul sokszor a körülmények is kiválthatnak epilepsziás rohamot egészséges embernél is. Kialvatlanság, alkohol, túl sok stressz és egyebek okozhatnak eszméletvesztést. Az epilepsziásoknál ugyanez a helyzet, annyi különbséggel, hogy az esetükben több roham történik, és EEG-vel diagnosztizálják is a betegséget.

-Egészséges emberként, ha epilepsziás roham szemtanúi vagyunk, mi a legjobb, amit tehetünk?

- Az első az, hogy nem kell megijedni, próbáljunk nyugodtak maradni, ami persze sok esetben nehéz lehet, de mégis ez a jó hozzáállás. Az ijedtség azért sem indokolt, mert a látvány ellenére a betegnek nem fáj semmije. A rohamot hagyni kell lezajlani, nem szabad lefogni a beteget, felfeszíteni a száját, vagy hasonlók. Amit tenni tudunk, az annyi, hogy a veszélyforrásokat, mint például az éles tárgyak, eltávolítjuk a beteg közeléből, és a feje alá teszünk valami puhát, kabátot, vagy ami épp a kezünkbe kerül. Gyakorlatilag meg kell várni a roham végét. Ha túl sokáig öntudatlan a beteg, célszerű mentőt és orvost hívni. Ez leginkább nagy roham esetén jellemző. Kisebb roham vagy úgynevezett távollét esetén nem szükséges mentőt hívni, elég, ha amikor a beteg magához tér, tájékoztatjuk, hogy nincsen semmi baj, rosszullétet észleltünk, de már vége. Ha a beteg esetleg kissé zavart egy kis időt vele tölthetünk, amíg jobban lesz. Őt magát is megkérdezhetjük, hogy szeretne-e orvost vagy mentőt. Budapesti betegektől hallottunk olyan esetekről, hogy a metro aluljáróban érte őket utol a roham, de nem állt meg segíteni senki. Ráadásul közben eltűnt a tárcájuk és amikor magukhoz tértek, nem volt körülöttük senki. Ezért szerintem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy ott maradunk a beteggel a roham végéig, és utána próbáljuk megnyugtatni.

-Az interjúban már szóba került, és magam is tapasztaltam sokan megrettenek, ha megtudják valakiről, hogy epilepsziás. Milyen módon lehetne könnyíteni az epilepsziások élethelyzetén, és növelni a társadalmi elfogadást?

- Szükség lenne egy epis törvényre. Magyarországon kb. 120 ezer, a világon pedig mintegy 60 millió epilepsziás él. Az alapítványunk kidolgozott nyugati minta alapján egy törvénytervezetet, amelyhez Csizi Péter felajánlotta a segítségét, de az egészségügyi  államtitkárság javaslatára a kormánypártok nem támogatták. Ebben olyan elképzelések vannak, mint a szociális háló kiterjesztése, a nyugdíjrendszer korszerűsítése. Sok epilepsziás beteg nincs rokkant státuszban, mert ahhoz túl egészséges, hogy rokkant minősítést kapjon, de ahhoz túl beteg, hogy felvegyék dolgozni. Emellett persze szükséges az emberek felvilágosítása, a társadalmi befogadás erősítése.

Az emberek felvilágosításához nagyon jó apropó a Lila nap, vagyis a Purple Day elnevezésű rendezvény. A Purple Day-t a kilenc éves, kanadai Megan Cassidy 2008-ban hívta életre, és azóta március 26-a az epilepsziás betegeket támogató nap, amely felhívja a figyelmet arra, mekkora szükségük van a betegséggel élőknek a többségi társadalom elfogadására és támogatására. Az ő példáját követve, idén Magyarországon is szeretnénk megünnepelni ezt a napot, nagyobb nyilvánosságot biztosítva így a betegségnek és a betegeknek.

- Mennyiben élnek más életet az epilepsziások, mint az átlagemberek, gondolok itt a munkavállalásra, gyermekvállalásra és hasonlókra? Mennyire akadályoz ez a betegség a „normális” emberi életben?

- Ez a betegség súlyosságától függ. Ha valaki szerencsés, és gyógyszerekkel jól van, teljesen normális életet élhet, gyermeket is vállalhat és dolgozhat. Akiknek hetente többször vannak rohamaik, azoknak sokkal nehezebb a helyzetük. Az egyéb szociális hátrányok, mint az alacsony iskolai végzettség, tovább súlyosbítja egyes betegek helyzetét. A munkaerő-piac és a munkáltatók nem befogadóak, a munkáltatók sok esetben visszariadnak attól, hogy epilepsziást foglalkoztassanak. Ráadásul sok egészséges ember is munka nélkül van manapság, így a helyzet meglehetősen nehéz, ezért is van, hogy többségünk titkolja a betegségét.

- Végül beszéljünk az alapítványotokról: mivel foglalkoztok, kik fordulhatnak hozzátok, miben tudtok segíteni?

Az alapítványunk egyelőre a www.eboc.hu internetes oldalon érhető el. Saját irodánk még nincs, de az oldalon, mint említettem, van fórumozási lehetőség. Betegek és hozzátartozóik is kérdezhetnek tőlünk, kereshetnek minket, amiben tudunk, segítünk. Tavaly karácsonykor telefonos segélyvonalat működtettünk magányos epilepsziások számára, idén pedig, mint már említettem, megrendezzük a Lila Napot. Ehhez és a szilikon karkötők gyártási költségeinek fedezésére is támogatókat keresünk, mert a karkötőket szeretnénk a betegek számára ingyenesen biztosítani.

Képek forrása:http://www.purpleday.org/

Gyenese Andrea







0
0
0
0
0
0

hírek innen, onnan

Módosítaná a kormány a sporttörvényt: a pénzükért harcolnak az edzőlegendák

Budapest Módosítaná a kormány a sporttörvényt: ezentúl a sportolók és trénereik minden ötkarikás érmük után megkapnák az olimpiai...

Bestiális szektában, boszorkánytrió tagjaként gyilkolt Barbara

Gyilkosság, gyújtogatások, idős emberek kisemmizése egy ezoterikus szekta rémtetteitől hangos az osztrák sajtó. A Boszorkány­trióként...

Bárhány robot is jön, az Ipar 4.0-ban is a kulcstényező az ember!

Az ipar minden területe, a gyártáson túl a beszerzés, a logisztika és a humán erőforrás menedzsment is egyaránt forradalmi átalakuláson...

Ellehetetlenült a tárgyilagos vita az MTA közgyűlésén

Politikai irányba terelődött a kezdetben valamelyest szakmai vita a Magyar Tudományos Akadémia csütörtöki rendkívüli közgyűlésén,...

Macron a francia Gyurcsány Ferenc

Miközben a nyugat-európai országokra politikai instabilitás jellemző, Magyarországon soha nem látott felhatalmazással kormányoz a...

A kettős mérce klasszikus esete

Formálisan akár adminisztrá­ciós, akár gyülekezési vagy közterület-használati problémáról legyen is szó az ügy kapcsán,...

Hajlandó szembeszállni Merkellel az új CDU-elnök

A német kancellár bírálói között számon tartott Paul Ziemiakot választották meg szombaton a Kereszténydemokrata Unió (CDU) új...

Szili Katalin: Segíti az anyaország a kárpátaljai magyarság boldogulását

A kárpátaljai magyarságnak éreznie kell, hogy az anyaországi magyarság nem mögötte, hanem mellette áll, segíti a szülőföldön...

A termelt pulykahús mennyisége csökken, de a kereslet megugrik iránta decemberben

Körülbelül negyedével bővülhet a növekvő kereslet miatt a pulykahús belföldi forgalma az év többi hónapjához viszonyítva...

Trump derűlátó az amerikai-kínai kereskedelmi tárgyalásokat illetően

Donald Trump amerikai elnök derűlátó az amerikai-kínai kereskedelmi tárgyalásokat illetően.

Mit kezdünk a csodával?

Bár vígjátékként hirdetik, és látszólag könnyed munka, valójában súlyos mondanivalóval bíró és nem minden elemében vicces Gian­ni...

0

Sport

A Haladás kapusa nagyobb potyát kapott, mint Karius bármikor

Az MTK alaposan szétkapta a kiesőhelyen álló Haladást, a 40-s vereségben nyakig benne volt Rózsa Dániel is.

Ez a legjobb videó Messi tökéletes szabadrúgásáról

Messi két bravúros szabadrúgásáról már írtunk, és közben találtunk egy videót, amit kötelező látni.

Izzasztó meccsen vertük a németeket az Eb-n

Továbbra is él a remény a továbbjutásra a csoportból.

Mi történt? Most jelentették be: elmarad Curtisék nagykoncertje

Curtis nemrég jelentette be, hogy Emilióval nem csak új dalokat gyártanak, de egy nagy koncertet is adnak a Sportarénában.

Kimi Räikkönen túltolta a vodkát, mindenki rajta röhögött a díjátadón - zseniális videók készültek róla

Oroszországban, pontosan Szentpéterváron december 7-én rendezték meg a Nemzetközi Automobil-szövetség (FIA) 2018-as díjátadó gáláját. Az F1-es díjazottak között harmadik helyen végzett Kimi Räikkönen.

A 96. percben szereztek vezetést, mégsem nyertek

A Lazio a 96. percben került előnybe, aztán jött a 99. percben a Sampdoria és kiegyenlített.

Kovacsics: "Ambros Martín biztosan nagyon alaposan elemezni fog minket, de mi is őket"

A németek után a románok várnak a kézis lányokra az Eb-n

Így értékelte a kapitány a magyar kézis lányok szenzációs győzelmét

Kim Rasmussen szövetségi kapitány szerint a magyar női kézilabda-válogatott jól teljesített és szerencséje is volt, ennek köszönheti, hogy 26-25-re legyőzte Németországot a franciaországi Európa-bajnokság középdöntőjének második fordulójában, vasárnap Nancyban.

Nézni is félelmetes, ahogy ez a bringás leigázza a világ leghosszabb utcai downhill-pályáját

Félelmetes, és ugyanakkor roppantul szórakoztató, hiszen a pálya készítői nagyon kreatívan használták fel a kolumbiai Medellin adottságait, hogy a legizgalmasabb pályát dobják össze a versenyzőknek.

Füstbe ment a Vidi-főpróba

Budapest - A szezon talán legfontosabb hete vár a Mol Vidi futballcsapatára, ennek főpróbája azonban borzalmasra sikeredett. Az angol Chelsea elleni sorsdöntő, csütörtöki Európa-liga-összecsapás és a Ferencvárossal szembeni, vasárnapi NB I-es "aranyrangadó" előtti utolsó fellépésükön a székesfehérváriak ötlettelenül és gyengén játszottak. Ennek megfelelően sima, 2-0-s vereséget szenvedtek az Újpest elleni bajnokin. A Vidi vezetőedzője, Marko Nikolics (39) egyáltalán nem kímélte saját csapatát a találkozót követően.

Történelmi magyar sportsiker a világkupán

Jászapáti Petra arany-, Liu Shaoang ezüstérmes lett 500 méteren a rövidpályás gyorskorcsolyázók idénybeli harmadik, kazahsztáni világkupa-állomásán.

0

Bulvár

Most jött a hír: beindultak a szirénák, öt halott fekszik az úton

Hajnalban történt a baleset. Az áldozatok 17 és 21 év közötti fiatalok.

Meglepő helyre érdemes visszavonulni szakértők szerint nyugdíjaséveinkre

Tökéletes hely a visszavonuláshoz, és nem csak akkor, ha életünk alkonyára fordulva itt tervezzük eltölteni a legszebb napjainkat.

Fogászati implantátumok - Drága mulatság, megéri?

A lakosság nagy részének sajnos van hiányzó foga. Fogaink elvesztéséhez számos kiváltó ok vezethet. Ilyen az erősen szuvas fogazat, a fogágybetegség vagy esetleg baleset. A mai fogorvoslás igen eredményes a fogmegtartó kezelések terén, azonban bizonyos esetekben már csak a fogeltávolítás jöhet szóba.

A magyar énekes esküvői fotói - Elvette 4 gyermeke édesanyját

Oláh Gergő és felesége, Niki megerősítették fogadalmukat.

Ők sem álltak sorba, amikor az észt osztották: 9 fotó a logika teljes hiányáról

Az élet telis-tele van irracionalitásokkal, melyek mellett képtelenség szó - vagy esetünkben nevetés - nélkül elmenni.

"Túl nagy volt az arca" - Az X-Faktor nézői kiszavazták a tehetségkutatóból

Kiderült, kik jutottak be az X-Faktor döntőjébe.

Meghalt a fiatal fiú, miután barátnője kiszívta a nyakát

Tragikusan fiatalon hunyt el a srác, aki túl hevesen szeretkezett barátnőjével: a lány úgy kiszívta a nyakát, hogy belehalt.

Ijesztő dolgokat tud rólad a Google: hiába kapcsoltad ki, továbbra is követ

Elviekben a Helyelőzmények funkció egy gombnyomással inaktiválható, ám úgy tűnik, a dolog nem ennyire egyszerű.

Meghátrált a Fidesz Márki-Zay Péterrel szemben Hódmezővásárhelyen

Hónapok óta akadályozzák a költségvetés módosítását a vásárhelyi Fideszes képviselők, Márki-Zay Péter szerint ezzel mind közelebb kerül a város a csődhöz. A legutóbbi viharos ülés után most mégis megállapodtak abban, hogy egy hét múlva, rendkívüli közgyűlésen újragombolják a kabátot.

Ez a legjobb téli C-vitaminforrás

A téli időszak sajátossága, hogy szezonalitás hiányában nehezebben juthatunk friss zöldségekhez és gyümölcsökhöz, ami természetesen megnehezíti a táplálkozás általi megfelelő vitaminpótlást.

Ezért kell gyömbér karácsonykor

Minden, ami értékes, benne van! Nemcsak fájdalom ellen jó - jöhet a gyömbéres kakaó! Lássuk, mikre jó ez a kis csodanövény!

Leszedi az úszógumit, serkenti az agyat: ez a savanyúság a legjobb a plusz kilók ellen

Miért érdemes céklát fogyasztani, ha fogyókúrázol? Itt a válasz.

blogmorzsák

Négyen egy ágyban

Roli most tényleg picit odavan Eráért vagy valami óriási játékban vagyunk, aminek során az undok és fröcsögő lányokat Babának szólítjuk?

Elfajult az X-Faktor

„Ámulok - bámulok, milyen groteszk önbecsapássá fajult ez a műsor.“

Egy brit egész Szerbiát lehúzta Kickstarteren

Kevin bizony alaposan megszívatta Szerbiát.

Újszülött mikulások Karcagon, avagy a cukiság rettenete

Emberi méltóságról, közízlésről és a kis magyar valóságról egy ártatlan télapós tréfa kapcsán.

A magyar kormány mégsem törődik a demográfiával

Így vesztünk el 100.000 magyart két éven belül.

Miért nem érdekli a dolgozókat a 400 órás rabszolgatörvény

Nem mindig és nem föltétlenül ellentétes a dolgozók érdekeivel a túlóra.

Orbán felfalja a Néppártot, pedig az kellőképpen elvtelen

A néppárti Orbán célja a Néppárt gyengítése, hogy valódi szövetségesei, a szélsőjobbosok erősödjenek.

Kimaxolták a trollkodást a Burger Kingnél

Kis túlzással december közepéig minden Meki Burger King az Egyesült Államokban!

El se hiszed, mit meg nem tettek a ró­mai nők a szépségükért

A római nők gondosan szőrtele­ní­tet­tek, sminkeltek, ápolták az arcukat és a hajukat. Bár, amiket ma­gukra kentek, attól egy mai nő, bizony fintorogna...

A szocialista játékfej­lesztés­től a Tomb Raiderig

„Vendégünk volt a Novotrade volt technikai vezetője, és Ian Living­stone, a lapozgatós kalandköny­vek atyja, aki az Eidosnál is dolgozott.“

A Tündér-szikla, ahogy még soha nem gondoltál rá

Egyszer a legnagyobb hegy is elfogy.

A tudás üldözésével a ma­gyar nemzet felszámolása eddig ismeretlen fázisba ért

Ez ellen hadjáratot vezetni a magyar nemzet gyilkolásával, a jövőjének felszámolásával ér fel.

0






0