Ezt olvasta már?

Kiírják a pécsi vásárcsarnok közbeszerzési eljárását

Ugyan már 2016-ban döntött a pécsi közgyűlés az új vásárcsarnok megépítéséről, a közbeszerzési eljárást csak most indítják meg, de lehet, hogy az is elhúz...


A titkolt betegség: epilepszia

Pécsett nemrég epilepsziás rohamot kapott és meghalt egy egyetemi hallgató a kollégium mosdójában. Az epilepszia azonban nem halálos betegség. Kalász Lászlóval, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának elnökével arról beszélgettünk, mit tehetünk azért, hogy több ilyen tragédia ne forduljon elő.


hirdetés

- Mennyire gyakori - előfordult-e már hasonló eset -, hogy valaki belehal egy epilepsziás rohamba?

- Kirívó az eset, nem mondható gyakorinak, sőt én még soha nem hallottam ehhez hasonlóról, azaz, hogy valaki belehalt volna egy epilepsziás rohamba. Mivel nem ismerjük pontosan a körülményeket, nem mondhatunk véleményt róla. El tudok képzelni olyan helyzetet, amikor epilepsziás rohamnak a halál a következménye, mint ahogy az eset is mutatja, de ez a szélsőségek közé tartozik. Az epilepsziának számos típusa van, és ettől függően mások a kockázati tényezők is a rohamok esetén. Az alapítványunk ezért dolgozik az epilepsziások számára készült szilikon karkötő viselésének propagálásán. Tény, hogy sokan titkolják a betegségüket, főleg munkahelyükön. Nem célunk, hogy megbélyegezzük a betegeket, de talán a karkötő megoldás lehet, segítene egy roham esetén. Ha nagyobb nyilvánosságot kap az is, hogy mit kell tenni egy epilepsziással roham esetén, akkor szerintünk megelőzhető lenne, egy hasonló eset.

- Mit gondolsz, mi lehet az oka, hogy a kollégiumi szobatársak nem tudtak társuk epilepsziájáról?

- Nagyon szomorú, ha valaki a szobatársaival sem tud megosztani egy ilyen fontos információt. Előfordulhat, hogy a fiúnak, mint sok betegnek, nem volt napi problémája az epilepszia, szedte a gyógyszerét és jól volt, nem számított arra, hogy rohama lesz, nem tartotta fontosnak tájékoztatni a többieket. A másik lehetőség a szégyen, ez sajnos jellemző erre a betegségre. Az alapítványi honlap fórumának hozzászólásaiból is kiderül, a betegek 90%-a titkolja a betegségét.

- Milyen a megfelelő hozzáállás ehhez a betegséghez? Miként előzhető meg egy hasonló tragédia, mit tehetett volna a fiú, illetve a hozzátartozói?

- Az alapítvány álláspontja szerint a hasonló esetek megelőzésében a szilikon karkötő viselése segítene. A szakrendelőkben már osztogathatnák a diagnosztizált betegeknek. Külföldön nagyon sok jó példa van, egyes országokban egy elektronikus eszköz, chip áll a betegek rendelkezésére. Magyarországon sokan azt hiszik, hogy a betegek igazolványában van kártya, vagy cetli, de ez nem így van, csak aki készít magának, annál található ilyesmi. A neurológia szakrendelésen, amikor a betegség kiderül, sok esetben egyszerűen hazaküldik a beteget a diagnózissal, és kezdjen vele, amit akar. Sokan nehezen dolgozzák fel a betegséggel járó traumát, járulékos betegségeik alakulnak ki, depressziósak, pánikbetegek lesznek, de nem jutnak segítséghez. Az ideális eset az lenne, ha a társadalom, és a környezetünkben élők olyannyira befogadóak lennének, hogy minden beteg bátran fel merné vállalni a betegségét. Ha ugyanis a társadalmi elfogadás adott, akkor szükségtelenné válik a betegség titkolása. Az alapítvánnyal azon dolgozunk, hogy a szociális háló szélesedjen, a társadalmi elfogadottság növekedjen. Az embereket meglátásunk szerint az ismeretlentől való félelem jellemzi, nem ismerik a betegséget, illetve sokak számára ijesztő, visszataszító és szörnyű dolog. Pedig ez nem így van, az epilepszia kívülállóra nem veszélyes, csak a betegre. Ráadásul sokszor a körülmények is kiválthatnak epilepsziás rohamot egészséges embernél is. Kialvatlanság, alkohol, túl sok stressz és egyebek okozhatnak eszméletvesztést. Az epilepsziásoknál ugyanez a helyzet, annyi különbséggel, hogy az esetükben több roham történik, és EEG-vel diagnosztizálják is a betegséget.

-Egészséges emberként, ha epilepsziás roham szemtanúi vagyunk, mi a legjobb, amit tehetünk?

- Az első az, hogy nem kell megijedni, próbáljunk nyugodtak maradni, ami persze sok esetben nehéz lehet, de mégis ez a jó hozzáállás. Az ijedtség azért sem indokolt, mert a látvány ellenére a betegnek nem fáj semmije. A rohamot hagyni kell lezajlani, nem szabad lefogni a beteget, felfeszíteni a száját, vagy hasonlók. Amit tenni tudunk, az annyi, hogy a veszélyforrásokat, mint például az éles tárgyak, eltávolítjuk a beteg közeléből, és a feje alá teszünk valami puhát, kabátot, vagy ami épp a kezünkbe kerül. Gyakorlatilag meg kell várni a roham végét. Ha túl sokáig öntudatlan a beteg, célszerű mentőt és orvost hívni. Ez leginkább nagy roham esetén jellemző. Kisebb roham vagy úgynevezett távollét esetén nem szükséges mentőt hívni, elég, ha amikor a beteg magához tér, tájékoztatjuk, hogy nincsen semmi baj, rosszullétet észleltünk, de már vége. Ha a beteg esetleg kissé zavart egy kis időt vele tölthetünk, amíg jobban lesz. Őt magát is megkérdezhetjük, hogy szeretne-e orvost vagy mentőt. Budapesti betegektől hallottunk olyan esetekről, hogy a metro aluljáróban érte őket utol a roham, de nem állt meg segíteni senki. Ráadásul közben eltűnt a tárcájuk és amikor magukhoz tértek, nem volt körülöttük senki. Ezért szerintem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy ott maradunk a beteggel a roham végéig, és utána próbáljuk megnyugtatni.

-Az interjúban már szóba került, és magam is tapasztaltam sokan megrettenek, ha megtudják valakiről, hogy epilepsziás. Milyen módon lehetne könnyíteni az epilepsziások élethelyzetén, és növelni a társadalmi elfogadást?

- Szükség lenne egy epis törvényre. Magyarországon kb. 120 ezer, a világon pedig mintegy 60 millió epilepsziás él. Az alapítványunk kidolgozott nyugati minta alapján egy törvénytervezetet, amelyhez Csizi Péter felajánlotta a segítségét, de az egészségügyi  államtitkárság javaslatára a kormánypártok nem támogatták. Ebben olyan elképzelések vannak, mint a szociális háló kiterjesztése, a nyugdíjrendszer korszerűsítése. Sok epilepsziás beteg nincs rokkant státuszban, mert ahhoz túl egészséges, hogy rokkant minősítést kapjon, de ahhoz túl beteg, hogy felvegyék dolgozni. Emellett persze szükséges az emberek felvilágosítása, a társadalmi befogadás erősítése.

Az emberek felvilágosításához nagyon jó apropó a Lila nap, vagyis a Purple Day elnevezésű rendezvény. A Purple Day-t a kilenc éves, kanadai Megan Cassidy 2008-ban hívta életre, és azóta március 26-a az epilepsziás betegeket támogató nap, amely felhívja a figyelmet arra, mekkora szükségük van a betegséggel élőknek a többségi társadalom elfogadására és támogatására. Az ő példáját követve, idén Magyarországon is szeretnénk megünnepelni ezt a napot, nagyobb nyilvánosságot biztosítva így a betegségnek és a betegeknek.

- Mennyiben élnek más életet az epilepsziások, mint az átlagemberek, gondolok itt a munkavállalásra, gyermekvállalásra és hasonlókra? Mennyire akadályoz ez a betegség a „normális” emberi életben?

- Ez a betegség súlyosságától függ. Ha valaki szerencsés, és gyógyszerekkel jól van, teljesen normális életet élhet, gyermeket is vállalhat és dolgozhat. Akiknek hetente többször vannak rohamaik, azoknak sokkal nehezebb a helyzetük. Az egyéb szociális hátrányok, mint az alacsony iskolai végzettség, tovább súlyosbítja egyes betegek helyzetét. A munkaerő-piac és a munkáltatók nem befogadóak, a munkáltatók sok esetben visszariadnak attól, hogy epilepsziást foglalkoztassanak. Ráadásul sok egészséges ember is munka nélkül van manapság, így a helyzet meglehetősen nehéz, ezért is van, hogy többségünk titkolja a betegségét.

- Végül beszéljünk az alapítványotokról: mivel foglalkoztok, kik fordulhatnak hozzátok, miben tudtok segíteni?

Az alapítványunk egyelőre a www.eboc.hu internetes oldalon érhető el. Saját irodánk még nincs, de az oldalon, mint említettem, van fórumozási lehetőség. Betegek és hozzátartozóik is kérdezhetnek tőlünk, kereshetnek minket, amiben tudunk, segítünk. Tavaly karácsonykor telefonos segélyvonalat működtettünk magányos epilepsziások számára, idén pedig, mint már említettem, megrendezzük a Lila Napot. Ehhez és a szilikon karkötők gyártási költségeinek fedezésére is támogatókat keresünk, mert a karkötőket szeretnénk a betegek számára ingyenesen biztosítani.

Képek forrása:http://www.purpleday.org/

Gyenese Andrea







0
0
0
0

hírek innen, onnan

Kétezer éves múmialét inna egy életunt férfi

A sokat hangoztatott közhely szerint a világ megérett a pusztulásra. A brit Innes McKendrick pedig nem tesz sokat ennek megcáfolására. Mi...

A János Kórház végül kitakaríttatta a teraszt, amire az önkéntesek jelentkeztek

Csak éppen nekik felejtettek el szólni erről az utolsó utáni pillanatig.

Újra megtörtént - teljes szélességében lezárták az autópályát

A 139-es kilométerszelvénynél az M3-as autópályát teljes szélességében lezárták a forgalom elől.

Drámai összefogás a budapesti dugóban: megszólalt az egyik életmentő a sorsfordító percekről

Irodisták és autósok élesztettek újra egy idős sofőrt, aki feltehetően infarktust kapott a volánnál az Alkotás úton. Példaértékű,...

11 ezer ember írta alá, hogy meginné a kétezer éves szarkofágban talált folyadékot

Már 11 ezer ember írta alá a petíciót, hogy megihassák a kétezer éves szarkofágban keringő gusztustalan trutymót!

Hatalmas innovációs központot épít a Barclays

A nagybankok láthatólag rengeteg tőkét fordítanak a digitális megújulásukra, most a Barclays jelentette be: 2500 alkalmazottat...

Egyre több a kézműves bor

Egyre több pincészet hirdeti magáról, hogy kézműves borokat készít.

Még egy híresség került bajba évekkel ezelőtti viccei miatt

Nem James Gunn az egyetlen, akinek felelnie kell néhány régi, sértő poén miatt.

Ez az eddigi legizgalmasabb előzetes a Legendás állatok és megfigyelésük filmről

Már csak pár hónap, és mozikba kerül a Legendás állatok és megfigyelésük második része, a készítők pedig a napokban megmutatták a...

Duterte: Önök az emberi jogokért, én az emberi életekért aggódom

A Fülöp-szigeteki elnök beszéde alatt több ezren tüntettek a törvényhozás épülete előtt.

Sorozatajánló: Éles tárgyak

Ha egy szuper pszichológiai thrillerre vágysz

0

Sport

Hihetetlenül szexi bikiniben Hosszú Katinka

Medence az egyik, óceán a másik oldalán az amerikai napsütésben az Iron Ladynek.

Újra megmutatta kiábrándító arcát a Forma-1

Ismét csalódhattunk a világ legnépszerűbb autósportjában.

Mégsem lesz futamgyőzelem? Vizsgálják Hamilton győzelmet érő manőverét

Veszélyben lehet Lewis Hamilton futamgyőzelme: a versenybírók vizsgálják a Mercedes pilótájának győzelmet érő manőverét. Bármekkora büntetést kaphat.

A BL-döntő negatív hőse ismét hatalmasat hibázott - videó

A kapus ezúttal megmenekült, de Liverpool most is kikapott.

Így vélekedik a korábbi magyar kapitány Marco Rossi új stábjáról

Budapest Összeállt a labdarúgó-válogatott élére egy hónapja kinevezett Marco Rossi (53) stábja, a szövetségi kapitány ismertette, kikkel akarja sikerre vinni együttesét.

Vettel vezető helyről esett ki, Hamilton a 14. helyről húzta be a Német Nagydíjat

A Mercedes brit pilótája nyerte a vasárnapi Forma-1-es Német Nagydíjat.

Madarat lőtt telibe a Manchester United védője - videó

Mezbe csomagolva kellett levinni a pályáról.

Iniesta és Torres sem ilyen bemutatkozásról álmodott Japánban

A Barcelona korábbi klasszisának a csapata, a Vissel Kobe szaladt bele nagyobb pofonba.

Eb-negyeddöntős a férfi pólócsapat, Szerbia következik

12-9-re győzött Märcz Tamás csapata Hollandia ellen, a címvédő jön a legjobb nyolc között.

Kiütéses hazai győzelemmel kezdte a Fradi a bajnokságot

A legutóbb ezüstérmes Ferencváros a Diósgyőrt látta vendégül az első fordulóban.

0

Bulvár

Lefotózták a legbotrányosabb magyar egyedi rendszámot, megmutatjuk

Erre nagy ötlet volt százezreket kifizetni.

Így stírölte Kádár cigivel a szájában Sütő Enikőt

Majd kiesik Kádár János pártfőtitkár szájából a cigaretta, amikor Sütő Enikő fehérneműre vetkőzik előtte erről tanúskodik a Habselyem Kötöttárugyárban 34 éve készült fotó.

Kidobatták a Ryanair-gépről a magyarok bőröndjeit Ferihegyen

Újabb botrányos eset történt Ferihegyen, nagyon kiszúrt a magyar utasokkal Ryanair. Ismét a Kanári-szigetekre tartó járat csomagjaival akadt problémája a fapados légitársaságnak.

Az intim titok - amiben nincsen semmi szégyellnivaló

Ne hallgass róla! Kérj segítséget!

Betegállománya alatt facebookozott, kirúgták - Nem ő az egyetlen

Hogyan védekezhetnek a cégek az ellen, ha a munkatárs túl sok időt tölt a közösségi hálón?

Az állam 80 ezer ingatlanra vetett szemet

Az elmúlt hónapokban állami elővásárlási jogot jegyeztettek be 80 147 ingatlanra. Mindezt a világörökség védelmével magyarázzák, de tény hogy a magántulajdonhoz így már korlátozott jogok kapcsolódnak.

Jó hír a nyugdíjasoknak, augusztusban hamarabb jön a pénz

Már 10-én utalják a járandóságokat.

Egy zsidó szokás, amit sosem értettél: ezért visznek követ a sírokra

Virág helyett kő kerül a sírokra: mi a zsidó hagyomány oka?

Hihetetlenül szexi bikiniben Hosszú Katinka

Medence az egyik, óceán a másik oldalán az amerikai napsütésben az Iron Ladynek.

Megdöbbentő dolgok derültek ki Jean-Claude Van Damme-ról

Az eset 24 évvel ezelőttig nyúlik vissza a Street Fighter című film forgatására, ami a rendező szerint valóságos rémálom volt.

Újra megmutatta kiábrándító arcát a Forma-1

Ismét csalódhattunk a világ legnépszerűbb autósportjában.

Kárász Róbert és 17 évvel fiatalabb barátnője - Róza igéző szépség

Kárász Róbert rajong a barátnőjéért, Rózáért.

blogmorzsák

A tökéletes töltött csirke titka

Türelem, és alacsony hőfok!

Nyertes vagyok, vagy vesztes?

„Szerinte az első, nehézkes pillanatok jeleire le kell lépni, mert már akkor sem lesz ugyanolyan, ha mindkét fél sok mindent megtesz.”

Usztasa üdvözlés és a horvát válogatott

Miért lett ekkora botrány egy előadó, és egy dal miatt?

Vitray milyen családba született?

Ha már egy kíváncsi újságíró leás nála a gyökerekig, vajon miért finomkodik azzal a fránya izraelita jelzővel?

„Szeretem a feleségem, ezért csalom meg válás helyett“

Egy eset, ami sok más pár számára ismerős lehet.

Európa úgynevezett kereszténysége sosem volt úgy igaz

Az utóbbi ezer évében sem volt keresztény, dominánsan talán, de fundamentálisan, kivált kizárólag nem.

Formula Hamilton

Lewis Hamilton a szabályok felrúgásával nyerte a Német Nagydíjat. Kezd irreális méreteket ölteni, hogy neki mindent elnéznek?

Mérföldkő a magyar haderőfejlesztés terén

A légierő haderőnemben végbemenő nyugati típusra való átváltás a hazai katonai helikopter társadalmat is elérte.

Kalandos buszo­zás Vanoucverből Los Angelesbe

Ez pont az az eset, amikor nagyjából semmi nem úgy történik, ahogy eltervezted.

12 inspiráló gondolat Steve Jobstól

„A leggazdagabb embernek lenni a temetőben, nem fontos számomra.“

10 tipp római vakációhoz!

Hogyan tudod elkerülni a tömeget és a sorban állást?

0






0