Ezt olvasta már?


A titkolt betegség: epilepszia

Pécsett nemrég epilepsziás rohamot kapott és meghalt egy egyetemi hallgató a kollégium mosdójában. Az epilepszia azonban nem halálos betegség. Kalász Lászlóval, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának elnökével arról beszélgettünk, mit tehetünk azért, hogy több ilyen tragédia ne forduljon elő.


hirdetés

- Mennyire gyakori - előfordult-e már hasonló eset -, hogy valaki belehal egy epilepsziás rohamba?

- Kirívó az eset, nem mondható gyakorinak, sőt én még soha nem hallottam ehhez hasonlóról, azaz, hogy valaki belehalt volna egy epilepsziás rohamba. Mivel nem ismerjük pontosan a körülményeket, nem mondhatunk véleményt róla. El tudok képzelni olyan helyzetet, amikor epilepsziás rohamnak a halál a következménye, mint ahogy az eset is mutatja, de ez a szélsőségek közé tartozik. Az epilepsziának számos típusa van, és ettől függően mások a kockázati tényezők is a rohamok esetén. Az alapítványunk ezért dolgozik az epilepsziások számára készült szilikon karkötő viselésének propagálásán. Tény, hogy sokan titkolják a betegségüket, főleg munkahelyükön. Nem célunk, hogy megbélyegezzük a betegeket, de talán a karkötő megoldás lehet, segítene egy roham esetén. Ha nagyobb nyilvánosságot kap az is, hogy mit kell tenni egy epilepsziással roham esetén, akkor szerintünk megelőzhető lenne, egy hasonló eset.

- Mit gondolsz, mi lehet az oka, hogy a kollégiumi szobatársak nem tudtak társuk epilepsziájáról?

- Nagyon szomorú, ha valaki a szobatársaival sem tud megosztani egy ilyen fontos információt. Előfordulhat, hogy a fiúnak, mint sok betegnek, nem volt napi problémája az epilepszia, szedte a gyógyszerét és jól volt, nem számított arra, hogy rohama lesz, nem tartotta fontosnak tájékoztatni a többieket. A másik lehetőség a szégyen, ez sajnos jellemző erre a betegségre. Az alapítványi honlap fórumának hozzászólásaiból is kiderül, a betegek 90%-a titkolja a betegségét.

- Milyen a megfelelő hozzáállás ehhez a betegséghez? Miként előzhető meg egy hasonló tragédia, mit tehetett volna a fiú, illetve a hozzátartozói?

- Az alapítvány álláspontja szerint a hasonló esetek megelőzésében a szilikon karkötő viselése segítene. A szakrendelőkben már osztogathatnák a diagnosztizált betegeknek. Külföldön nagyon sok jó példa van, egyes országokban egy elektronikus eszköz, chip áll a betegek rendelkezésére. Magyarországon sokan azt hiszik, hogy a betegek igazolványában van kártya, vagy cetli, de ez nem így van, csak aki készít magának, annál található ilyesmi. A neurológia szakrendelésen, amikor a betegség kiderül, sok esetben egyszerűen hazaküldik a beteget a diagnózissal, és kezdjen vele, amit akar. Sokan nehezen dolgozzák fel a betegséggel járó traumát, járulékos betegségeik alakulnak ki, depressziósak, pánikbetegek lesznek, de nem jutnak segítséghez. Az ideális eset az lenne, ha a társadalom, és a környezetünkben élők olyannyira befogadóak lennének, hogy minden beteg bátran fel merné vállalni a betegségét. Ha ugyanis a társadalmi elfogadás adott, akkor szükségtelenné válik a betegség titkolása. Az alapítvánnyal azon dolgozunk, hogy a szociális háló szélesedjen, a társadalmi elfogadottság növekedjen. Az embereket meglátásunk szerint az ismeretlentől való félelem jellemzi, nem ismerik a betegséget, illetve sokak számára ijesztő, visszataszító és szörnyű dolog. Pedig ez nem így van, az epilepszia kívülállóra nem veszélyes, csak a betegre. Ráadásul sokszor a körülmények is kiválthatnak epilepsziás rohamot egészséges embernél is. Kialvatlanság, alkohol, túl sok stressz és egyebek okozhatnak eszméletvesztést. Az epilepsziásoknál ugyanez a helyzet, annyi különbséggel, hogy az esetükben több roham történik, és EEG-vel diagnosztizálják is a betegséget.

-Egészséges emberként, ha epilepsziás roham szemtanúi vagyunk, mi a legjobb, amit tehetünk?

- Az első az, hogy nem kell megijedni, próbáljunk nyugodtak maradni, ami persze sok esetben nehéz lehet, de mégis ez a jó hozzáállás. Az ijedtség azért sem indokolt, mert a látvány ellenére a betegnek nem fáj semmije. A rohamot hagyni kell lezajlani, nem szabad lefogni a beteget, felfeszíteni a száját, vagy hasonlók. Amit tenni tudunk, az annyi, hogy a veszélyforrásokat, mint például az éles tárgyak, eltávolítjuk a beteg közeléből, és a feje alá teszünk valami puhát, kabátot, vagy ami épp a kezünkbe kerül. Gyakorlatilag meg kell várni a roham végét. Ha túl sokáig öntudatlan a beteg, célszerű mentőt és orvost hívni. Ez leginkább nagy roham esetén jellemző. Kisebb roham vagy úgynevezett távollét esetén nem szükséges mentőt hívni, elég, ha amikor a beteg magához tér, tájékoztatjuk, hogy nincsen semmi baj, rosszullétet észleltünk, de már vége. Ha a beteg esetleg kissé zavart egy kis időt vele tölthetünk, amíg jobban lesz. Őt magát is megkérdezhetjük, hogy szeretne-e orvost vagy mentőt. Budapesti betegektől hallottunk olyan esetekről, hogy a metro aluljáróban érte őket utol a roham, de nem állt meg segíteni senki. Ráadásul közben eltűnt a tárcájuk és amikor magukhoz tértek, nem volt körülöttük senki. Ezért szerintem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy ott maradunk a beteggel a roham végéig, és utána próbáljuk megnyugtatni.

-Az interjúban már szóba került, és magam is tapasztaltam sokan megrettenek, ha megtudják valakiről, hogy epilepsziás. Milyen módon lehetne könnyíteni az epilepsziások élethelyzetén, és növelni a társadalmi elfogadást?

- Szükség lenne egy epis törvényre. Magyarországon kb. 120 ezer, a világon pedig mintegy 60 millió epilepsziás él. Az alapítványunk kidolgozott nyugati minta alapján egy törvénytervezetet, amelyhez Csizi Péter felajánlotta a segítségét, de az egészségügyi  államtitkárság javaslatára a kormánypártok nem támogatták. Ebben olyan elképzelések vannak, mint a szociális háló kiterjesztése, a nyugdíjrendszer korszerűsítése. Sok epilepsziás beteg nincs rokkant státuszban, mert ahhoz túl egészséges, hogy rokkant minősítést kapjon, de ahhoz túl beteg, hogy felvegyék dolgozni. Emellett persze szükséges az emberek felvilágosítása, a társadalmi befogadás erősítése.

Az emberek felvilágosításához nagyon jó apropó a Lila nap, vagyis a Purple Day elnevezésű rendezvény. A Purple Day-t a kilenc éves, kanadai Megan Cassidy 2008-ban hívta életre, és azóta március 26-a az epilepsziás betegeket támogató nap, amely felhívja a figyelmet arra, mekkora szükségük van a betegséggel élőknek a többségi társadalom elfogadására és támogatására. Az ő példáját követve, idén Magyarországon is szeretnénk megünnepelni ezt a napot, nagyobb nyilvánosságot biztosítva így a betegségnek és a betegeknek.

- Mennyiben élnek más életet az epilepsziások, mint az átlagemberek, gondolok itt a munkavállalásra, gyermekvállalásra és hasonlókra? Mennyire akadályoz ez a betegség a „normális” emberi életben?

- Ez a betegség súlyosságától függ. Ha valaki szerencsés, és gyógyszerekkel jól van, teljesen normális életet élhet, gyermeket is vállalhat és dolgozhat. Akiknek hetente többször vannak rohamaik, azoknak sokkal nehezebb a helyzetük. Az egyéb szociális hátrányok, mint az alacsony iskolai végzettség, tovább súlyosbítja egyes betegek helyzetét. A munkaerő-piac és a munkáltatók nem befogadóak, a munkáltatók sok esetben visszariadnak attól, hogy epilepsziást foglalkoztassanak. Ráadásul sok egészséges ember is munka nélkül van manapság, így a helyzet meglehetősen nehéz, ezért is van, hogy többségünk titkolja a betegségét.

- Végül beszéljünk az alapítványotokról: mivel foglalkoztok, kik fordulhatnak hozzátok, miben tudtok segíteni?

Az alapítványunk egyelőre a www.eboc.hu internetes oldalon érhető el. Saját irodánk még nincs, de az oldalon, mint említettem, van fórumozási lehetőség. Betegek és hozzátartozóik is kérdezhetnek tőlünk, kereshetnek minket, amiben tudunk, segítünk. Tavaly karácsonykor telefonos segélyvonalat működtettünk magányos epilepsziások számára, idén pedig, mint már említettem, megrendezzük a Lila Napot. Ehhez és a szilikon karkötők gyártási költségeinek fedezésére is támogatókat keresünk, mert a karkötőket szeretnénk a betegek számára ingyenesen biztosítani.

Képek forrása:http://www.purpleday.org/

Gyenese Andrea







0
0
0
0
0
0
0

hírek innen, onnan

Nekimegy a Daciának a Škoda

Kínában divat nyújtott tengelytávval kínálni akár a kompakt autókat is. A Škoda viszont most pont az ellenkezőjét csinálta:...

Eltűnt a menekülteket szállító rejtélyes szabolcsi csempészgép pilótája - Ezt mondta róla a rendőrség

Kállósemjén A légteret fürkésző radarok előtt láthatatlanul, az este sötétjében landolt egy csempészrepülőgép a...

Könnyeit nyeldesve magyarázkodott a zuglói gázoló, aki bekokainozva ölt meg egy 85 éves férfit

Budapest Fekete-fehér összeállítás, magas sarkú cipő és erős smink magabiztosan lépkedett a tárgyalóterem felé tegnap T. Klára...

Elhárult a bioetanol- és fehérje-előállítást fenyegető veszély

Az Európai Parlament (EP) strasbourgi plenáris ülése 7 százalékban határozta meg a hagyományos bioüzemanyag-előállítás használati...

Mától tényleg kiürülnek az iskolák: több tízezer embert várnak az oktatási kiállításra

Több mint negyvenezer látogatóra számítanak a 18. Educatio Nemzetközi Oktatási Szakkiállításon - közölte Maszlavér Gábor, a...

Amit nem árt tudni a pitvarfibrillációról

A pitvarfibrilláció a szív jobb pitvarának falában lévő, a szívizomzat összehúzódásait szabályozó ingerületkeltő központ: a...

Életének legnagyobb dilemmája volt: szexi táncosnő csavarta el Zámbó Jimmy fejét

Budapest Hatvan éve született a honi popzene királyként tisztelt sztárja, akinek életéről musical is készül. E heti sorozatunkban...

Szavazzon: Ön magára tetováltatná kedvese nevét?

Örökké tart majd a szerelmük Hosszú Katinkával (28) ebben reménykedett a háromszoros olimpiai bajnok úszónő férje-edzője, Shane Tusup...

Mi lesz most? Itt a bizonyíték - Tusup abban bízott, hogy örökké tart majd a szerelmük Katinkával

Budapest Örökké tart majd a szerelmük Hosszú Katinkával (28) ebben reménykedett a háromszoros olimpiai bajnok úszónő férje-edzője,...

Hiába várták a stúdióba a műtétje után Stohl Andrást - Ezt az üzenetet küldte

Budapest Lassan gyógyul keddi lágyéksérvműtéte után Stohl András (50). Egyelőre nem tud visszatérni a Class FM stúdiójába,...

Erdei Zsolt: Vilike nem a legjobbkor jött

Budapest Három gyermekéből kettő is koraszülötten jött világra, ami egyrészt a picik egészségi állapota miatt is aggasztó volt,...

VV Fanni-gyilkosság: nem vállalta a gyanúsított a hazugságvizsgálatot

Budapest Újabb megrázó, szívszorító részletek derültek ki Novozánszki Fanni (24) halálával kapcsolatban.

Sport

A szekszárdi hajléktalanszállón él a barcelonai olimpikon

Lénárt Ferenc kilencedik volt az 1992-es barcelonai olimpián.

Brutális pénzeket bukhat: ennyit ér Tusupnak Katinka hallgatása

Budapest Hosszú Katinkán (28) múlik, elbukja-e Shane Tusup (29) havi egymillió forintos állami fizetését.

Shane Tusup megható vallomása: ennyire kötődik Budapesthez Katinka férje

Shane Tusup meghatotta a magyarokat, amikor az év edzője díj átvételekor bocsánatot kért mindenkitől. Most itt egy újabb torokszorító vallomás.

A Fradi-vezető szerint Huszti gazdag, öreg és hálátlan

Husztiból is ügyet kreálnak, pedig csak annyi történt, hogy végül úgy döntött, hogy hazajön, és a Videotont választotta.

Harmadik csoportmeccsén is kikapott a magyar kézilabda-válogatott

A magyar válogatott hat góllal kapott ki Csehországtól a horvátországi kézilabda Európa-bajnokságon.

Beugróként varázsolt Fucsovics Melbourne-ben

Pár ponton múlt a szenzáció az AO 3. napján, amikor Fucsovics Márton párosban játszott

Búcsúzott az Európa-bajnokságtól a magyar kézicsapat

Élő közvetítés a Magyarország-Csehország Európa-bajnoki csoportmérkőzésről.

Újra játszik a kézicsapat, pályán a Barca, a Chelsea és a PSG is

A délelőtt folyamán Melbourne-ben lép pályára Babos Tímea.

A Real Madrid 400 millió euróból lecserélné a támadósorát?

A Marca egy elég bizarr felvetéssel állt elő.

Még egy győzelem is kevés lehet az Eb-továbbjutáshoz

Nem mindegy, hány góllal nyerünk, és csak részben van a saját kezünkben a sorsunk.

Ennél lazábban nehéz kapust kicselezni

Dimitri Payet nem izgulta túl.

0

Bulvár

A szekszárdi hajléktalanszállón él a barcelonai olimpikon

Lénárt Ferenc kilencedik volt az 1992-es barcelonai olimpián.

Sosem találná ki, hol van a világ egyik legnagyobb víztartaléka

Alig három év alatt sikerült összegyűjteni a hónapokra elegendő ivóvizet. Tengervízből.

Elképesztő dolgot állít a budapesti lányt megölő Dávid ügyvédje

A fiatal lányt korábbi barátja pénteken ölte meg.

Súlyosbították Gáspár Győző lányának ítéletét

Elmondta, hogy is volt a sztori a hamis igazolvánnyal. Megy tovább az ügy.

A világ legcsúfabb, vagy inkább legszerencsétlenebb asszonya

Másfél évszázaddal a halála után került végső nyughelyére egy, a betegsége miatt cirkuszi látványosságként mutogatott szerencsétlen nő bebalzsamozott holtteste.

Rendőrök állnak sorfalat a színház előtt: betiltják a Jimmy-musicalt

Óriási a botrány a február 3-ára tervezett Jimmy-musical körül.

Hazánkban nyolcszázezer ember szenved tőle - Ne titkolja, hanem kezeltesse

Ha a vizelettartási nehézség, azaz az inkontinencia gátolja Önt mindennapi tevékenységeinek végzésében, mindenképpen keresse fel orvosát, mert az inkontinencia nagyon sok típusa kezelhető, illetve a kellemetlen tünetek befolyásolhatók.

Brutális adócsökkentésre készül a kormány

De csak a következő évtized elején lesz rá pénz.

Ez a fiatal fiú vitte el a milliárdokat, elárulta, mire költi a rengeteg pénzt

Ez volt az utóbbi évek legnagyobb lottónyereménye.

Repülővel érkező migránsok: furcsa dolgok derültek ki a gépről

A repülőgép személyzete elmenekült, de a migránsokat elfogták.

Ezek a hasnyálmirigyrák jelei

A hasnyálmirigyrák túlélési aránya igen alacsony, így az egyik leghalálosabb betegségnek tekinthető. Ennek az az oka, hogy a hasnyálmirigy-problémákat nehéz észrevenni, így általában a daganatot is csak későn diagnosztizálják.

0






0