Ezt olvasta már?

Továbbra is veretlen a Pogány

Listavezetőként veretlenül fogadta a Pogány a Görcsönyt a labdarúgó Baranya megyei III. osztály Czibulka csoportjában. Hiába küzdöttek a görcsönyiek, veretlenek m...

0

A titkolt betegség: epilepszia

Pécsett nemrég epilepsziás rohamot kapott és meghalt egy egyetemi hallgató a kollégium mosdójában. Az epilepszia azonban nem halálos betegség. Kalász Lászlóval, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának elnökével arról beszélgettünk, mit tehetünk azért, hogy több ilyen tragédia ne forduljon elő.


hirdetés

- Mennyire gyakori - előfordult-e már hasonló eset -, hogy valaki belehal egy epilepsziás rohamba?

- Kirívó az eset, nem mondható gyakorinak, sőt én még soha nem hallottam ehhez hasonlóról, azaz, hogy valaki belehalt volna egy epilepsziás rohamba. Mivel nem ismerjük pontosan a körülményeket, nem mondhatunk véleményt róla. El tudok képzelni olyan helyzetet, amikor epilepsziás rohamnak a halál a következménye, mint ahogy az eset is mutatja, de ez a szélsőségek közé tartozik. Az epilepsziának számos típusa van, és ettől függően mások a kockázati tényezők is a rohamok esetén. Az alapítványunk ezért dolgozik az epilepsziások számára készült szilikon karkötő viselésének propagálásán. Tény, hogy sokan titkolják a betegségüket, főleg munkahelyükön. Nem célunk, hogy megbélyegezzük a betegeket, de talán a karkötő megoldás lehet, segítene egy roham esetén. Ha nagyobb nyilvánosságot kap az is, hogy mit kell tenni egy epilepsziással roham esetén, akkor szerintünk megelőzhető lenne, egy hasonló eset.

- Mit gondolsz, mi lehet az oka, hogy a kollégiumi szobatársak nem tudtak társuk epilepsziájáról?

- Nagyon szomorú, ha valaki a szobatársaival sem tud megosztani egy ilyen fontos információt. Előfordulhat, hogy a fiúnak, mint sok betegnek, nem volt napi problémája az epilepszia, szedte a gyógyszerét és jól volt, nem számított arra, hogy rohama lesz, nem tartotta fontosnak tájékoztatni a többieket. A másik lehetőség a szégyen, ez sajnos jellemző erre a betegségre. Az alapítványi honlap fórumának hozzászólásaiból is kiderül, a betegek 90%-a titkolja a betegségét.

- Milyen a megfelelő hozzáállás ehhez a betegséghez? Miként előzhető meg egy hasonló tragédia, mit tehetett volna a fiú, illetve a hozzátartozói?

- Az alapítvány álláspontja szerint a hasonló esetek megelőzésében a szilikon karkötő viselése segítene. A szakrendelőkben már osztogathatnák a diagnosztizált betegeknek. Külföldön nagyon sok jó példa van, egyes országokban egy elektronikus eszköz, chip áll a betegek rendelkezésére. Magyarországon sokan azt hiszik, hogy a betegek igazolványában van kártya, vagy cetli, de ez nem így van, csak aki készít magának, annál található ilyesmi. A neurológia szakrendelésen, amikor a betegség kiderül, sok esetben egyszerűen hazaküldik a beteget a diagnózissal, és kezdjen vele, amit akar. Sokan nehezen dolgozzák fel a betegséggel járó traumát, járulékos betegségeik alakulnak ki, depressziósak, pánikbetegek lesznek, de nem jutnak segítséghez. Az ideális eset az lenne, ha a társadalom, és a környezetünkben élők olyannyira befogadóak lennének, hogy minden beteg bátran fel merné vállalni a betegségét. Ha ugyanis a társadalmi elfogadás adott, akkor szükségtelenné válik a betegség titkolása. Az alapítvánnyal azon dolgozunk, hogy a szociális háló szélesedjen, a társadalmi elfogadottság növekedjen. Az embereket meglátásunk szerint az ismeretlentől való félelem jellemzi, nem ismerik a betegséget, illetve sokak számára ijesztő, visszataszító és szörnyű dolog. Pedig ez nem így van, az epilepszia kívülállóra nem veszélyes, csak a betegre. Ráadásul sokszor a körülmények is kiválthatnak epilepsziás rohamot egészséges embernél is. Kialvatlanság, alkohol, túl sok stressz és egyebek okozhatnak eszméletvesztést. Az epilepsziásoknál ugyanez a helyzet, annyi különbséggel, hogy az esetükben több roham történik, és EEG-vel diagnosztizálják is a betegséget.

-Egészséges emberként, ha epilepsziás roham szemtanúi vagyunk, mi a legjobb, amit tehetünk?

- Az első az, hogy nem kell megijedni, próbáljunk nyugodtak maradni, ami persze sok esetben nehéz lehet, de mégis ez a jó hozzáállás. Az ijedtség azért sem indokolt, mert a látvány ellenére a betegnek nem fáj semmije. A rohamot hagyni kell lezajlani, nem szabad lefogni a beteget, felfeszíteni a száját, vagy hasonlók. Amit tenni tudunk, az annyi, hogy a veszélyforrásokat, mint például az éles tárgyak, eltávolítjuk a beteg közeléből, és a feje alá teszünk valami puhát, kabátot, vagy ami épp a kezünkbe kerül. Gyakorlatilag meg kell várni a roham végét. Ha túl sokáig öntudatlan a beteg, célszerű mentőt és orvost hívni. Ez leginkább nagy roham esetén jellemző. Kisebb roham vagy úgynevezett távollét esetén nem szükséges mentőt hívni, elég, ha amikor a beteg magához tér, tájékoztatjuk, hogy nincsen semmi baj, rosszullétet észleltünk, de már vége. Ha a beteg esetleg kissé zavart egy kis időt vele tölthetünk, amíg jobban lesz. Őt magát is megkérdezhetjük, hogy szeretne-e orvost vagy mentőt. Budapesti betegektől hallottunk olyan esetekről, hogy a metro aluljáróban érte őket utol a roham, de nem állt meg segíteni senki. Ráadásul közben eltűnt a tárcájuk és amikor magukhoz tértek, nem volt körülöttük senki. Ezért szerintem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy ott maradunk a beteggel a roham végéig, és utána próbáljuk megnyugtatni.

-Az interjúban már szóba került, és magam is tapasztaltam sokan megrettenek, ha megtudják valakiről, hogy epilepsziás. Milyen módon lehetne könnyíteni az epilepsziások élethelyzetén, és növelni a társadalmi elfogadást?

- Szükség lenne egy epis törvényre. Magyarországon kb. 120 ezer, a világon pedig mintegy 60 millió epilepsziás él. Az alapítványunk kidolgozott nyugati minta alapján egy törvénytervezetet, amelyhez Csizi Péter felajánlotta a segítségét, de az egészségügyi  államtitkárság javaslatára a kormánypártok nem támogatták. Ebben olyan elképzelések vannak, mint a szociális háló kiterjesztése, a nyugdíjrendszer korszerűsítése. Sok epilepsziás beteg nincs rokkant státuszban, mert ahhoz túl egészséges, hogy rokkant minősítést kapjon, de ahhoz túl beteg, hogy felvegyék dolgozni. Emellett persze szükséges az emberek felvilágosítása, a társadalmi befogadás erősítése.

Az emberek felvilágosításához nagyon jó apropó a Lila nap, vagyis a Purple Day elnevezésű rendezvény. A Purple Day-t a kilenc éves, kanadai Megan Cassidy 2008-ban hívta életre, és azóta március 26-a az epilepsziás betegeket támogató nap, amely felhívja a figyelmet arra, mekkora szükségük van a betegséggel élőknek a többségi társadalom elfogadására és támogatására. Az ő példáját követve, idén Magyarországon is szeretnénk megünnepelni ezt a napot, nagyobb nyilvánosságot biztosítva így a betegségnek és a betegeknek.

- Mennyiben élnek más életet az epilepsziások, mint az átlagemberek, gondolok itt a munkavállalásra, gyermekvállalásra és hasonlókra? Mennyire akadályoz ez a betegség a „normális” emberi életben?

- Ez a betegség súlyosságától függ. Ha valaki szerencsés, és gyógyszerekkel jól van, teljesen normális életet élhet, gyermeket is vállalhat és dolgozhat. Akiknek hetente többször vannak rohamaik, azoknak sokkal nehezebb a helyzetük. Az egyéb szociális hátrányok, mint az alacsony iskolai végzettség, tovább súlyosbítja egyes betegek helyzetét. A munkaerő-piac és a munkáltatók nem befogadóak, a munkáltatók sok esetben visszariadnak attól, hogy epilepsziást foglalkoztassanak. Ráadásul sok egészséges ember is munka nélkül van manapság, így a helyzet meglehetősen nehéz, ezért is van, hogy többségünk titkolja a betegségét.

- Végül beszéljünk az alapítványotokról: mivel foglalkoztok, kik fordulhatnak hozzátok, miben tudtok segíteni?

Az alapítványunk egyelőre a www.eboc.hu internetes oldalon érhető el. Saját irodánk még nincs, de az oldalon, mint említettem, van fórumozási lehetőség. Betegek és hozzátartozóik is kérdezhetnek tőlünk, kereshetnek minket, amiben tudunk, segítünk. Tavaly karácsonykor telefonos segélyvonalat működtettünk magányos epilepsziások számára, idén pedig, mint már említettem, megrendezzük a Lila Napot. Ehhez és a szilikon karkötők gyártási költségeinek fedezésére is támogatókat keresünk, mert a karkötőket szeretnénk a betegek számára ingyenesen biztosítani.

Képek forrása:http://www.purpleday.org/

Gyenese Andrea







0
0
0
0
0
0
0
0
0

hírek innen, onnan

La Liga: Fölényesen győzött az Eibar

A házigazda nem volt egy súlycsoportban a Betissel.

Négygólos döntetlen a PL hétfő esti zárómeccsén

Remek mérkőzést hozott a Brighton és a Stoke csatája.

Sok az időskorú Magyarországon

Az első népszámlálás óta még soha nem volt ilyen alacsony a gyermekkorúak és ilyen magas az időskorúak száma Magyarországon - derül...

Még sosem ütött ki ennyire senkit a baszk focicsapat a La Ligában

A Real Betis nagyon beleszaladt a késbe hétfőn este.

26 új villamos és 60 trolibusz érkezhet Budapestre

A 27,8 milliárd forint összértékű beruházás az Európai Unió, a kormány és a fővárosi önkormányzat finanszírozásában valósulhat meg.

Csalás miatt előzetesbe került két ember a Mall.hu ügyében

Különösen jelentős vagyoni hátrányt okozó költségvetési csalás bűntette és más bűncselekmények gyanúja miatt elrendelte a Budai...

Curling Eb: mindkét magyar válogatott kikapott

A nők az A, a férfiak a B divízióban hatodikak jelenleg.

Nő a katonák bére és több juttatást kapnak jövőre

Tizenhárom pontos megállapodást kötött hétfőn a honvédelmi tárca a szakszervezetekkel a jövő évi bérjellegű és béren kívüli...

Fiatal magyar csapat játszik a férfi kosárlabda vb-selejtezőn

Hanga, Ferencz, Tóth és Wittmann sem is utazik el Lengyelországba.

Napi horoszkóp november 21.: a Kosok ügyei pozitív irányt vesznek, az Oroszlánoknak váratlan fordulat adhat lendületet

Ma is érdemes néhány percet szánnod a horoszkópodra, hisz a csillagok ismét üzentek!

Peter Crouch érdekes mutatóban lett rekorder a Premier League-ben

Elég fordulatos meccset hozott a Brighton és a Stoke City hétfő esti találkozója.

Egy hónap után nyert újra Nagy Ádám csapata

A magyar válogatott játékos viszont egy percet sem játszott a Bolognában.

Sport

Ramost utolérte a sorsa

Eltört az orra, de műteni nem kell.

Szomorú: drasztikusan lecsökkent Dzsudzsák Balázs ára - fotó

Alaposan leértékelték Dzsudzsák Balázs figuráját.

60 méterről lőtt óriási gólt az angol játékos

Beckhamet idézte a középpályás.

Kártyavárként dőlt össze a legendás stadion

Irányított robbantással semmisítették meg az Atlanta Falcons egykori arénáját.

Mezey György szerint hülyék az edzők, emiatt nincs magyar futball, kár, hogy csak ironizált

Az edzőkkel nyilván nincs baj, bár elkottyintott egy fontos tényt, viszont az akadémiákról, utánpótlásról lesújtó a véleménye.

49 évesen meghalt Wimbledon cseh teniszbajnoka

Jana Novotná, aki 1998-ban nyerte meg az Angol Nyílt Teniszbajnokságot, rákbeteg volt.

Komolyabb probléma van a Groupama Arénával

Most az a kérdés, hogy garanciális lesz a javítás, vagy külön megbízásban végzik majd el.

Két korábbi teniszcsillag is meghalt egy nap alatt

A volt világelső Segurát és az egykori wimbledoni bajnok Novotnát gyászolja a sportvilág.

Behozhatatlan a Barca előnye, vagy mégsem?

A La Liga története nem sok jóval kecsegtet a madridiaknak, persze egy csavar azért van a történetben.

Óriási siker: 9 éve nem történt ekkora bravúr a magyar kézilabdában

A kézilabda Bajnokok Ligájában a Szeged nagy meglepetésre legyőzte a Barcelonát.

Óriási gólt vágott negyvenről - a saját kapujába

Fankaty Dabót a Chelsea Hollandiába adta kölcsön, hogy szedjen össze némi rutint, forrja ki magát, azonban ha ilyen gólokat rugdos, aligha kerül vissza Angliába.

29 milliót bukott Hosszú Katinka az új szabály miatt

A hírek szerint 2018-tól már hat számban lehet indulni állomásonként.

0

Bulvár

Rémület a metrón, sikoltozva ugrottak az ülésre az utasok

Mindenki menekülni próbált a kiutat kereső patkány elől.

Döbbenetes videó készült az angliai ufóészlelésről

A YouTube-ra felkerülő felvételen látható, azonosítatlan objektum egészen különös dolgot művel.

Pár tévécsatorna hamarosan eltűnik, jönnek újabbak

Eltűnik erotikus, sport és mesetévé is.

Életbe lépett a változás az orvosi rendelőkben, íme az új rendszer

Nem indult zökkenőmentesen, de működik a rendszer.

Ez volt Freddie Mercury utolsó fotója - Még itt is tagadta, hogy beteg

A korán eltávozott zenészlegendák utolsó fotói.

Hogy lehet, hogy nagyon sok szegény ember elhízott? Így.

A világ leginkább elhízott államai között sok a fejlett ország. Az Egyesült Államok vezet, de Magyarország is ott van a top tízben. De hogyan lehet éhezni akkor, ha valaki egészségtelenül kövér? Dr. Gyurkó Szilvia írásából kiderül.

Szerdától jelentősen csökkennek az üzemanyagárak

A MOL ma bejelentette, hogy most szerdától, vagyis november 22-től jelentős mértékben csökkenti a főbb üzemanyagok árát: a hír értelmében a gázolaj literje bruttó 4, a benzin pedig literenként bruttó 8 forinttal kerül majd kevesebbe.

Nagy a baj, összes szerepét lemondta a magyar sztárszínésznő

Nagyon régóta küzd porcbetegségével Pokorny Lia.

Áttörték a magyar határt, egy percig özönlöttek

A szarvasok nem csak megállásra késztették az autósokat.

Te kire gerjedtél volna a 80-as évek szexszimbólumai közül?

Manapság Kim Kardashian, Nicky Minaj, Emily Ratajkowski meg Bella és Gigi izgatnak, 30 évvel ezelőtt pedig a cikkben szereplők voltak a férfiálmok főszereplői.

Eddig 32 millió dollárt gyűjtöttek a nőnek, akit azért rúgtak ki, mert bemutatott Trump-nak

Juli Briskman október végén került reflektorfénybe, amikor a mellette elhaladó amerikai elnöknek üdvözlésképpen középső ujját mutatta fel. Az eset után a nőt elbocsátották munkahelyéről, most gyűjtést szerveztek a részére - írja a Portfolio.

blogmorzsák

Hogyan neveljünk lelkileg egészéges gyermeket?

Mit tehetünk a mindennapokban, hogy gyermekünk boldog és önfeledt legyen?

106 jelölt, 200 millió forint

Gulyás Mártonék nagy választási mesterterve drága, felesleges és még csak nem is demokratikus.

Nyílt levél Orbán Viktornak

"Miniszterelnök úr! Kelet-Európa elindult haza. Egy észtnek van hová menni, de egy szlovák is jobban tud kalkulálni a jövővel."

Tíz (+1) dolog, amiért jó Ausztriában élni

Ausztria előnyei a fizetéstől a munkamorálig, mindez egy motoros szemszögéből.

Ha gyereked van, rögtön elhúznak

„Próbálom a nőkből kiszedni, hogy mi zavarja őket, és arra jöttem rá, hogy egyszerűen az, hogy más nőtől van egy gyerekem.”

150 ezres lakoma egy kocsmában?

A világ legdekandensebb ételét mutatjuk meg: tokhalkaviár rántott csirkével!

Bezzeg a nyugati fizetések!

De mi ebből a valóság? Íme egy nagyon izgalmas adatsor.

8 halálos állat a kenguruk földjén

Nézzük meg ennek a gyönyörű országnak a veszélyes, sőt halálos oldalát!

Nagyon durva: pórázon húztak egy kisgyereket

Kinek joga megítélni egy anyát, aki az utcán, pórázon húzza autista gyermekét?

Tömegével zárunk be ártatlan gyerekeket

A boldogtalan menekültügyi tranzitzónák népének 45%-a gyerek.

Az igazság nem a valóság

Hiába, a perzsák az ókor óta egy lépéssel a világ előtt járnak.

Adj vért, segíts magadnak is!

Pezsdít, boldoggá tesz és a tűtől való irtózás leküzdésében is segít.

0






0