Közélet

Pécsinapilap » Közélet » "Ne bántsuk azt az embert, aki más..."

"Ne bántsuk azt az embert, aki más..."

2013.05.22.

Beszélgetés Ivanova Lilivel és Andreával

Ivanova Liliánát egy pécsi kiállítás megnyitón ismertem meg. Barátságos érdeklődéssel kezdeményezett beszélgetést és igazi örömmel mesélt a hétköznapjairól. Lili Down szindrómával született, ám ez nem tartja vissza semmitől: rajzol, fest, verseket ír, színdarabban szerepel és szerelemre vágyik.

-Mikor Lili megszületett és megtudtad, hogy Down szindrómás, hogyan birkóztál meg a gondolattal és a félelmeiddel? Mi segített?

I.A.: - Elsőre sokkoló volt - Lili a második gyermekem - a szülés után elég hamar kiderült, hogy valamilyen rendellenességet vettek észre az orvosok. A Down szindrómának külső jegyei vannak, már másnap jelezték, hogy probléma van. De a terhesség alatt nem volt semmi előjele a betegségnek.

Az volt a szerencsém, hogy a szülész, a gyermek és az ortopéd orvos is nagyon jól reagáltak és bíztattak. Azt mondták ne úgy gondolkodjak, mint ahogy ebben az országban szoktak az emberek, ha Down kórost látnak. Ők mindannyian jártak külföldön és elmesélték, hogy ott nem írják le az ilyen gyereket, úgy állnak hozzájuk, mintha nem lenne velük semmi probléma. Próbáltak erősíteni, így én is igyekeztem más szemszögből nézni a betegséget és sikerült is. Nagyon fontosnak gondolom, hogy a kezdetektől fogva ilyen támogatást kaptam, mert azt hiszem ez meghatározó és sajnos hallottam más eseteket is, amikor ennek épp az ellenkezője történt. Ma már, közelítünk ahhoz a hozzáálláshoz a Down szindrómásokkal kapcsolatban, ami az én orvosaimat jellemezte. Ahogy az egészséges emberek képességei, úgy a Down szindrómások között is különbségek vannak. Vannak, akik kevésbé érintettek és vannak akik jobban, tehát értelmileg és egészségileg is visszamaradottabbak, de fejleszteni mindegyiküket szükséges és kell. Mindent meg kell tenni értük.

-És a férjed valamint a környezeted, hogy fogadták Lilit és a betegségét?

I.A: -A férjem nagyon pozitívan állt a dologhoz, rögtön azt mondta: felneveljük! - és az óta is kitart mellettem. A kezdetektől fogva volt segítségem is, ugyanis a védőnő már az elején ajánlotta a korai fejlesztőt, így ismerkedtünk meg Hoffmann Judittal. Lilinek nem volt semmilyen járulékos betegsége és nagyon érdeklődő volt, hamar kiderült, hogy nagyon szereti a társaságot, ezért csoportos fejlesztésre jártunk. A fejlesztés gyakorlatilag játékos tanulás volt csoportban, aztán otthon gyakoroltuk. Egy neurológus doktornő - Dr. Storcz Judit - pedig egy mozgásos gyakorlatsort állított össze Lilinek, amit minden pelenkázáskor gyakoroltunk, majd speciális bölcsődébe került a Köztársaság térre. Itt egészséges gyerekek között is volt mert integrált a bölcsőde, játékidőben együtt voltak a gyerekek.

Az óvodakeresés már nem volt olyan könnyű, volt egy kis ellenállás az óvónők részéről, nem akartak problémás gyereket vállalni, de végül találtunk egy ilyen óvodát – a Zipernowsky-t. Általános iskolába az Éltes Mátyásba járt, majd a 9-10. osztály után a Fogd a Kezem Alapítványhoz került Lili.

A környezet reagálása változó, többségében pozitívan reagálnak az emberek, mert Lili mindenkiből kihozza a jót. Szívesen beszélget az emberekkel és azok is vele. Az idősebb korosztály - úgy vettem észre - aki talán jobban idegenkedik, a fiatalokra kevésbé jellemző.

Képgaléria Lili életéről (A galéria megtekintéséhez kattintson a képre!)

-Lili, milyen egy átlagos a hétköznapod?

-A Fogd a Kezem alapítványnál dolgozom, 8-13 óráig. Először gyöngyfűzéssel kezdtem, aztán adódott egy lehetőség: kipróbálhattunk más-más műhelyeket és én átkerültem a konyhára. Felszolgálok, terítek, tálalok, takarítok. Munka után pedig sokszor ott maradok az alapítványnál, klubfoglalkozáson.

-És az milyen?

-Hát, van például Ámor klub, ami mostanában alakult, ahol női dolgokról beszélgetünk: a párkapcsolatokról, szerelemről, a női testről meg a szülésről. Ahova pedig régóta járok már az a színjátszó szakkör. Rendszeresen fel is lépünk.

-És mostanában milyen darabban szerepelsz?

-Ez spontán dolog, improvizáció, mi találjuk ki ötletszerűen és aztán ezekből az improvizációkból áll össze a darab, amit majd előadunk. De leginkább táncolunk, ezt úgy hívják: Szintézis mozgásszínház. A darabokban fogyatékkal élők, önkéntesek, az alapítvány dolgozói és színészek is szerepelnek. Így ismertem meg Landkammer Dániel színészt is.

-Lili, Te mit gondolsz a Down szindrómáról?

-Régebben is volt egy riportom a Down szindrómáról és az megvan videón. Abban az interjúban a verseimről kérdeztek.

-Akkor mesélj a verseidről...

-Még az iskolás éveim alatt kezdtem írni, mert sok volt a fiú osztálytársam és úgy éreztem el vagyok nyomva. Aztán szóltam anyukámnak, akinek nagyon tetszett. Eleinte nem adtam a verseimnek címet, csak később. Takács Kriszta néni vette észre a tehetségem és az Éltes Mátyás Iskola lapjába bekerültek a verseim, majd később a Kupé Folyóiratban és az antológiában jelentek meg.

-Miről szólnak a verseid?

-Szerelemről, szeretetről, a csillagokról, a Napról, a természetről és az évszakokról. Vagy a gyűlöletről, a halálról, és a szomorúságról.

-Hogyan látsz minket „egészséges” embereket , szerinted milyenek vagyunk?

-Az egészséges emberek a beteg embereket lenézik. Pedig vannak olyan filmek és történetek, amik arról szólnak, hogy ne bántsuk azt az embert, aki más. Ilyen a Pinocchio, a Dumbo, és a Notre Dame-i toronyőr is. Én azért szeretem ezeket, mert arról szólnak, hogy a csúnya embereknek is vannak értékeik.

Még a kormány is így tesz: én például nem kapok rokkantsági támogatást, azt mondják, teljesen munkaképes vagyok. Az alapítványnál egy olyan darabot adunk majd elő, aminek a címe: Létra. (Weöres Sándor idézete után: - Alattad a Föld, feletted az Ég, benned a létra.) A darab arról szól, hogy a külvilág a beteg embereket bántja és mi azt mondjuk, ne rángass drótokon, mert én is ember vagyok, nem bábu!

Ivanova Lili versei:

CSILLAGOK

Álmodj csillaghullásról!

Csillag a szívedben,

Csillag a lelkedben,

csillagos álmokra vágyom.

Adj erőt te szerelem!

Te adj erőt nekem,

hogy szeresselek,

Mindörökké,a

Végtelenben!

ÉGŐ GYERTYA

Fellobbant a láng,

egy csepp viasz lecseppent

a kasmír takaróra.

Mint pecsét,

otthagyta nyomát.

S megint fellobbant a láng,

a gyertyán.

IDŐKAPSZULÁBAN…

A friss levegő,

szabadság illata

és mondd: szabadság!

A patak üde, áttetsző

a virágok illata bódító,

édes illat!

A fák még árasztják a frissességet,

állatoknak nyújtanak

otthont, menedéket.

Ezt váltaná föl gyárak bűze,

virág nélküli rétek,

fák nélküli parkok.

Mi csak gyarló emberek vagyunk,

gyűlölet hevében pusztítjuk el

a természetet!

De talán még nem késő…

Változtathatunk!

JÉGVIRÁG

Suhog a hófergeteg,

az ablakomon

jégvirág csillog.

Kint a hóban

áll egy lány,

rongyos ruhában.

Sétál és tovább

sétál, de az emberek

kik körülötte jártak-

keltek, nem néztek rá,

nem vették emberszámba.

Csak sietnek, sietnek

az idővel,mely gyorsan

jár.

de egyszer elmúlik az

elmúlás rózsái közt az élet.

A GYŰLÖLET HEVE (xv. sz-i vers)

és ma (?)

Gyűlölet mardossa szíveitek,

uralkodik lelkeiteken.

A ti szíveitek jégből ,

nehezek, minta kő.

Ha a szeretet lángja

szíveitekben kigyúl,

a gyűlölet hevét kioltja.

NAP

A Nap adja a fényességet,

beragyogja az életet.

Sötétségből így lesz fény.

Bearanyozza az örömöt,

mert élnünk kell,

még itt lent…

PNL/Gyenese Andrea

Kétgólos hátrányból fordított a Szalánta - videó

Szűk fél óra alatt kétgólod előnyre tett szert hazai pályán a Sásd a labdarúgó AutóCity Volkswagen Baranya megyei harmadosztály Czibulka Mihály...

hírek innen, onnan

Allianz Globális Biztosítási Jelentés: „a biztosítás jövője egy változó világban”

2025-ben a globális biztosítási díjbevétel 7,1 százalékkal, mintegy 456 milliárd euróval bővült; Magyarországon 16,6 százalékos...

Magyar Péter: Történelmi jelentőségű törvénycsomagot nyújtunk be az Országgyűlésnek

Döntés születhet az uniós pénzek elhelyezéséről.

Két új taggal bővül a Fidesz-KDNP fővárosi frakciója

Az új képviselők Szentkirályi Alexandra és Radics Béla helyét veszik át.

Távozik Győrfi Pál, már be is mutatták a mentők új szóvivőjét

Az Országos Mentőszolgálat megbízott főigazgatója kedden bejelentette, hogy Szűcs Brigitta mentőtiszt veszi át a szóvivői feladatokat. A...

Kivetette a lapokat a neves asztrológus! Ennek a 3 csillagjegynek sorsfordító lesz a június

A nyár első hónapja több csillagjegy számára is jelentős változásokat tartogathat, de három jegy különösen fontos időszak elé néz....

Alig mozdult kedden a forint árfolyama

Vegyesen alakult, alig változott kedden a forint árfolyama a főbb devizákkal szemben a kora reggeli jegyzésekhez képest a bankközi piacon.

Ilyen lehet Fenyő Miklós szobra, amely a kommentelők 100%-a szerint nem hasonlít Fenyő Miklósra

Kern András, Komár László, Flipper Öcsi, Mickey Rourke is előbb jut eszükbe az embereknek a szobrot látva, mint Fenyő Miklós.

Kapaszkodnak az amerikai tőzsdék a nagy leszúrás után

Kézzel fogható a bizonytalanság a világ tőzsdéin: egyik oldalról az AI-láz hajtotta nagyon sokáig a befektetőket, aminek hátán új...

Az ügyészség mégis nyomozást indít a Mol-vezetők milliárdos részvényügyletei ügyében

Nyomozás indult a Molnál felmerült bennfenteskereskedelem-gyanús részvényügyletek ügyében, miután a Fővárosi Főügyészség hatályon...

Új szóvivője van a mentőknek, be is mutatták Győrfi Pál utódját

Szűcs Brigitta mentőtiszt fog felelni az Országos Mentőszolgálat kommunikációjáért.

Florentino Pérez 300 millió eurót rakott ki az asztalra, két világsztárt igazolhat a Real Madrid

Enzo Fernández és Julian Álvarez is csatlakozhat a csapathoz.

Marco Rossi váratlant húzott: debütál a 20 éves védő a magyar válogatottban.

Marco Rossi több helyen is átalakította a magyar válogatott kezdőcsapatát a Kazahsztán elleni felkészülési mérkőzésre. A legnagyobb...

Sport

Dembélé elbeszélgetett Mbappével, hogy a francia válogatottban több energiát tegyen a védekezésbe, mint a Real Madridban

Néhány évvel ezelőtt azért meredek lett volna azt gondolni, hogy Ousmané Dembélé mentalitása lehet az etalon Kylian Mbappé számára.

Ugyanazt a 90 millió eurós középcsatárt akarja az Arsenal és a Liverpool

Junior Kroupi válogathat az ajánlatok között.

Itt a meglepetés, a Liverpool sztárjára hajt a Real Madrid

Napirenden van Ryan Gravenberch leigazolása.

Dzsudzsák Balázs is ott volt a magyar válogatott edzésén, teljes az értetlenség Debrecenben

Ma este Szoboszlaiék a kazahok ellen zárják a szezont, Rossi elszólta magát a kezdőcsapattal kapcsolatban.

Az Aranylabda-várományos mester-hármasával a franciák legyűrték a magyar válogatott NL-riválisát

New Yorkban a 97. percben egy liverpooli futballista döntött a vb-szereplők csatáján.

Eriksen üzent az újabb riasztó rosszulléte után, 31 évesen visszavonult a Liverpool BL-győztes támadója - külföldi körkép

Ezek voltak a legfontosabb és legérdekesebb hétfői hírek a külföldi foci világában és a nemzetközi átigazolási piacon.

5 most még kevésbé ismert játékos, aki az idei foci vb-n fog berobbanni

Persze, ha lexikonmélységekig követed a futballt, akkor nem lesznek ismeretlenek ezek a nevek, de ha nem vagy benne ennyire a fociban, úgy majd ezt a névsort átböngészve villoghatsz a haverjaid előtt pár hét múlva, hog

Soha nem látott kezdőcsapattal építi a magyar válogatottat Marco Rossi

Jön a meccs Kazahsztán ellen.

Donald Trumpot füttykoncert fogadta a Madison Square Gardenben, meg is lett a következménye

Az már biztos, hogy történelmet írnak az Egyesült Államokban.

A közmédia végre elárulta a terveit, Hajdú B. Istvánt is érintik a friss infók

Ezt a csapatot küldi az M4 Sport a világbajnokságra, ha már a válogatott itthon ragadt.

Hivatalos ajánlat érkezett a Ferencváros egyik legjobb játékosáért

A Fradi térfelén pattog a labda.

Kerkez jó híreket kapott a Liverpool új edzőjétől - Ezért lépett le a válogatottól?

A magyar válogatott ma este már Kerkez Milos nélkül lép pályára a kazahok ellen.

Bulvár

„A földre dobtam a ruhát, és futottam, ahogy a lábam bírta” – Utolsó pillanatban lefújt esküvők

Az esküvő a legtöbbek számára életük egyik nagy eseménye, de néha az utolsó pillanatban derül ki, hogy nem tudják megtenni a nagy lépést. Három nő osztja meg történetét arról, miért mondták le az esküvőjük

Rémálom az Ügyfélkapun, a tulajdonos majdnem infarktust kapott, mikor meglátta az ingatlanával kapcsolatos értesítést

Majdnem szívrohamot kapott a tulajdonos, amikor meglátta a lakása tulajdoni lapján az idegen bejegyzést.

Rengeteg magyart érint a július 1-jei szigorítás: Sokan eleshetnek a nyugdíjtól

Mutatjuk az új szabályokat!

Lannert Judit: Az egyházi iskolák akkor maradhatnak fenn, ha ők is felveszik a roma gyerekeket a nem roma gyerekek mellé

Visszaengedné a civileket az iskolába, hozzányúlna az osztályozáshoz, integrálná a tantárgyakat az új oktatási miniszter.

Belenyúl a kormány az üzemanyagárakba: itt van Kapitány István rendelete

Egy friss miniszteri rendelet értelmében emelkednek a biztonsági üzemanyag-tartalékok értékesítési és nagykereskedelmi árai.

A bukott miniszterelnök-jelöltet elfelejtette a magyar Parlament, az RTL mentené meg

"Vihetné magával a Magyar Pétert is" - háborognak az Árulók reality rajongói.

Durván átalakítanák a magyar nyugdíjrendszert: ennek a fele sem tréfa - tömegek kezdhetnek aggódni

Az Európai Bizottság legfrissebb magyarországi országjelentése a nyugdíjrendszer hosszú távú fenntarthatóságára és az emelkedő államadósságra figyelmeztet.

Váratlan döntés: eltöröltek egy adót Magyarországon, a befizetett pénzt is visszaadják

Az agrárminiszter rendelete nemcsak megszünteti a dísznövényadót, hanem elrendeli a 2026-os összegek visszafizetését is.

Fordulat a Gálvölgyi-ügyben: Megszólalt az ügyészség a színészhez ki nem érkező mentő miatt

Három éve hiába próbáltak többször is mentőt hívni a lányai Gálvölgyi Jánoshoz - a Femcafe értesülései szerint négy embert állítanak bíróság elé az ügyben.

Néma agykárosodást okozhat ez a min-dennapi alvási szokás: Rengetegen csinálják rosszul

Sokan hiszik, hogy a tökéletes diéta és a kimerítő edzések ellensúlyozzák az éjszakai virrasztásokat. Egy friss kutatás szerint azonban az alvási hibák közvetlenül és láthatatlanul pusztítják az agyat.