Ezt olvasta már?

Készen állsz a legkülönösebb élményekre?

Az emberek döntő többsége úgy vág neki a nyárnak, hogy eltökélt szándéka, hogy a legtöbbet hozza ki belőle: minél több helyre jusson el, minél több mindent pró...

0

A titkolt betegség: epilepszia

Pécsett nemrég epilepsziás rohamot kapott és meghalt egy egyetemi hallgató a kollégium mosdójában. Az epilepszia azonban nem halálos betegség. Kalász Lászlóval, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának elnökével arról beszélgettünk, mit tehetünk azért, hogy több ilyen tragédia ne forduljon elő.


hirdetés

- Mennyire gyakori - előfordult-e már hasonló eset -, hogy valaki belehal egy epilepsziás rohamba?

- Kirívó az eset, nem mondható gyakorinak, sőt én még soha nem hallottam ehhez hasonlóról, azaz, hogy valaki belehalt volna egy epilepsziás rohamba. Mivel nem ismerjük pontosan a körülményeket, nem mondhatunk véleményt róla. El tudok képzelni olyan helyzetet, amikor epilepsziás rohamnak a halál a következménye, mint ahogy az eset is mutatja, de ez a szélsőségek közé tartozik. Az epilepsziának számos típusa van, és ettől függően mások a kockázati tényezők is a rohamok esetén. Az alapítványunk ezért dolgozik az epilepsziások számára készült szilikon karkötő viselésének propagálásán. Tény, hogy sokan titkolják a betegségüket, főleg munkahelyükön. Nem célunk, hogy megbélyegezzük a betegeket, de talán a karkötő megoldás lehet, segítene egy roham esetén. Ha nagyobb nyilvánosságot kap az is, hogy mit kell tenni egy epilepsziással roham esetén, akkor szerintünk megelőzhető lenne, egy hasonló eset.

- Mit gondolsz, mi lehet az oka, hogy a kollégiumi szobatársak nem tudtak társuk epilepsziájáról?

- Nagyon szomorú, ha valaki a szobatársaival sem tud megosztani egy ilyen fontos információt. Előfordulhat, hogy a fiúnak, mint sok betegnek, nem volt napi problémája az epilepszia, szedte a gyógyszerét és jól volt, nem számított arra, hogy rohama lesz, nem tartotta fontosnak tájékoztatni a többieket. A másik lehetőség a szégyen, ez sajnos jellemző erre a betegségre. Az alapítványi honlap fórumának hozzászólásaiból is kiderül, a betegek 90%-a titkolja a betegségét.

- Milyen a megfelelő hozzáállás ehhez a betegséghez? Miként előzhető meg egy hasonló tragédia, mit tehetett volna a fiú, illetve a hozzátartozói?

- Az alapítvány álláspontja szerint a hasonló esetek megelőzésében a szilikon karkötő viselése segítene. A szakrendelőkben már osztogathatnák a diagnosztizált betegeknek. Külföldön nagyon sok jó példa van, egyes országokban egy elektronikus eszköz, chip áll a betegek rendelkezésére. Magyarországon sokan azt hiszik, hogy a betegek igazolványában van kártya, vagy cetli, de ez nem így van, csak aki készít magának, annál található ilyesmi. A neurológia szakrendelésen, amikor a betegség kiderül, sok esetben egyszerűen hazaküldik a beteget a diagnózissal, és kezdjen vele, amit akar. Sokan nehezen dolgozzák fel a betegséggel járó traumát, járulékos betegségeik alakulnak ki, depressziósak, pánikbetegek lesznek, de nem jutnak segítséghez. Az ideális eset az lenne, ha a társadalom, és a környezetünkben élők olyannyira befogadóak lennének, hogy minden beteg bátran fel merné vállalni a betegségét. Ha ugyanis a társadalmi elfogadás adott, akkor szükségtelenné válik a betegség titkolása. Az alapítvánnyal azon dolgozunk, hogy a szociális háló szélesedjen, a társadalmi elfogadottság növekedjen. Az embereket meglátásunk szerint az ismeretlentől való félelem jellemzi, nem ismerik a betegséget, illetve sokak számára ijesztő, visszataszító és szörnyű dolog. Pedig ez nem így van, az epilepszia kívülállóra nem veszélyes, csak a betegre. Ráadásul sokszor a körülmények is kiválthatnak epilepsziás rohamot egészséges embernél is. Kialvatlanság, alkohol, túl sok stressz és egyebek okozhatnak eszméletvesztést. Az epilepsziásoknál ugyanez a helyzet, annyi különbséggel, hogy az esetükben több roham történik, és EEG-vel diagnosztizálják is a betegséget.

-Egészséges emberként, ha epilepsziás roham szemtanúi vagyunk, mi a legjobb, amit tehetünk?

- Az első az, hogy nem kell megijedni, próbáljunk nyugodtak maradni, ami persze sok esetben nehéz lehet, de mégis ez a jó hozzáállás. Az ijedtség azért sem indokolt, mert a látvány ellenére a betegnek nem fáj semmije. A rohamot hagyni kell lezajlani, nem szabad lefogni a beteget, felfeszíteni a száját, vagy hasonlók. Amit tenni tudunk, az annyi, hogy a veszélyforrásokat, mint például az éles tárgyak, eltávolítjuk a beteg közeléből, és a feje alá teszünk valami puhát, kabátot, vagy ami épp a kezünkbe kerül. Gyakorlatilag meg kell várni a roham végét. Ha túl sokáig öntudatlan a beteg, célszerű mentőt és orvost hívni. Ez leginkább nagy roham esetén jellemző. Kisebb roham vagy úgynevezett távollét esetén nem szükséges mentőt hívni, elég, ha amikor a beteg magához tér, tájékoztatjuk, hogy nincsen semmi baj, rosszullétet észleltünk, de már vége. Ha a beteg esetleg kissé zavart egy kis időt vele tölthetünk, amíg jobban lesz. Őt magát is megkérdezhetjük, hogy szeretne-e orvost vagy mentőt. Budapesti betegektől hallottunk olyan esetekről, hogy a metro aluljáróban érte őket utol a roham, de nem állt meg segíteni senki. Ráadásul közben eltűnt a tárcájuk és amikor magukhoz tértek, nem volt körülöttük senki. Ezért szerintem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy ott maradunk a beteggel a roham végéig, és utána próbáljuk megnyugtatni.

-Az interjúban már szóba került, és magam is tapasztaltam sokan megrettenek, ha megtudják valakiről, hogy epilepsziás. Milyen módon lehetne könnyíteni az epilepsziások élethelyzetén, és növelni a társadalmi elfogadást?

- Szükség lenne egy epis törvényre. Magyarországon kb. 120 ezer, a világon pedig mintegy 60 millió epilepsziás él. Az alapítványunk kidolgozott nyugati minta alapján egy törvénytervezetet, amelyhez Csizi Péter felajánlotta a segítségét, de az egészségügyi  államtitkárság javaslatára a kormánypártok nem támogatták. Ebben olyan elképzelések vannak, mint a szociális háló kiterjesztése, a nyugdíjrendszer korszerűsítése. Sok epilepsziás beteg nincs rokkant státuszban, mert ahhoz túl egészséges, hogy rokkant minősítést kapjon, de ahhoz túl beteg, hogy felvegyék dolgozni. Emellett persze szükséges az emberek felvilágosítása, a társadalmi befogadás erősítése.

Az emberek felvilágosításához nagyon jó apropó a Lila nap, vagyis a Purple Day elnevezésű rendezvény. A Purple Day-t a kilenc éves, kanadai Megan Cassidy 2008-ban hívta életre, és azóta március 26-a az epilepsziás betegeket támogató nap, amely felhívja a figyelmet arra, mekkora szükségük van a betegséggel élőknek a többségi társadalom elfogadására és támogatására. Az ő példáját követve, idén Magyarországon is szeretnénk megünnepelni ezt a napot, nagyobb nyilvánosságot biztosítva így a betegségnek és a betegeknek.

- Mennyiben élnek más életet az epilepsziások, mint az átlagemberek, gondolok itt a munkavállalásra, gyermekvállalásra és hasonlókra? Mennyire akadályoz ez a betegség a „normális” emberi életben?

- Ez a betegség súlyosságától függ. Ha valaki szerencsés, és gyógyszerekkel jól van, teljesen normális életet élhet, gyermeket is vállalhat és dolgozhat. Akiknek hetente többször vannak rohamaik, azoknak sokkal nehezebb a helyzetük. Az egyéb szociális hátrányok, mint az alacsony iskolai végzettség, tovább súlyosbítja egyes betegek helyzetét. A munkaerő-piac és a munkáltatók nem befogadóak, a munkáltatók sok esetben visszariadnak attól, hogy epilepsziást foglalkoztassanak. Ráadásul sok egészséges ember is munka nélkül van manapság, így a helyzet meglehetősen nehéz, ezért is van, hogy többségünk titkolja a betegségét.

- Végül beszéljünk az alapítványotokról: mivel foglalkoztok, kik fordulhatnak hozzátok, miben tudtok segíteni?

Az alapítványunk egyelőre a www.eboc.hu internetes oldalon érhető el. Saját irodánk még nincs, de az oldalon, mint említettem, van fórumozási lehetőség. Betegek és hozzátartozóik is kérdezhetnek tőlünk, kereshetnek minket, amiben tudunk, segítünk. Tavaly karácsonykor telefonos segélyvonalat működtettünk magányos epilepsziások számára, idén pedig, mint már említettem, megrendezzük a Lila Napot. Ehhez és a szilikon karkötők gyártási költségeinek fedezésére is támogatókat keresünk, mert a karkötőket szeretnénk a betegek számára ingyenesen biztosítani.

Képek forrása:http://www.purpleday.org/

Gyenese Andrea







0
0
0
0

hírek innen, onnan

A halálos kórkép stigmája elhalványulóban, javulnak a túlélési esélyek

Az új terápiákkal javult a tüdőrák prognózisa. A korai stádiumban való felfedezése életet menthet.

Rég eltűntnek hitt, rettegett kór ütötte fel a fejét: már emberben is megtalálták, védőoltás nincs ellene

Emberi szervezetben találták meg a pestist az Egyesült Államokban. Az esetet pénteken azonosították, és a fertőzés lehetséges forrását...

Láncfűrésszel vágott magába a részegen élőző magyar tiktokker

Turbó Titán saját bevallása szerint ittasan és nyugtató hatása alatt kezdett láncfűrész bemutatóba. Kórház lett a vége.

„Miért pont én? Ki más érdemelné meg ezt? Egyikünk sem” – Elhunyt Shannen Doherty, a bűbájos boszorka

A rajongók gyászolják Shannen Doherty amerikai színésznőt, aki 53 éves korában elhunyt. A Bűbájos boszorkákból és a Beverly Hills...

Novak Djokovics elárulta, mi a következő célja

Vasárnap a wimbledoni döntőben alulmaradt szerb sztárteniszező, Novak Djokovic célja, hogy jól szerepeljen a jövő pénteken rajtoló...

Hétfőn újra bombázni kezdte Gázát az izraeli légierő

A háború eddigi egyik legvéresebb napja, szombat után egy nap kimaradt, most folytatódik a nyomásgyakorlás a Hamászra.

900 napig vizsgálták a koronavírusos betegeket, fény derült a hosszú Covid egy titkára

Minden jel szerint a szervezet védelmében fontos szerepet betöltő immunsejteknek, a T-sejteknek is köze lehet ahhoz, hogy valakit még azután...

Hatalmas buli és meglepetés is várja az Eb-győztes spanyol hősöket

A friss Európa-bajnok spanyol válogatott hazaérkezett, Madridban indul a fergeteges fieszta.

Lendületesen kezdte a hetet a BUX

A Budapesti Értéktőzsde részvényindexe, a BUX 476,78 pontos, 0,66 százalékos emelkedéssel, 72 730,44 ponton, új csúcson zárt hétfőn....

Egy karibi idősek otthonában találtak rá a több mint harminc éve halottnak hitt modellre

A világvégétől rettegő nő nyom nélkül tűnt el 1992-ben.

Nyomoz a NAV a nyírmártonfalvai lombkoronasétány miatt

Különösen nagy vagyoni hátrányt okozó költségvetési csalás miatt folytat vizsgálatot a hivatal.

Sport

Pokolgép robbant az Eb-döntőt néző emberek mellett, többen meghaltak

Az előzetes rendőrségi jelentések szerint a sérültek száma mintegy húsz.

Egy nagyon gyenge Eb legjobb csapata nyerte az aranyat, szégyen lett volna Anglia győzelme

A végső győztes hét meccsből hetet nyerve lett első - teljesen megérdemelten. Anglia 1966 óta képtelen nagy tornán nyerni, s annak is lehet örülni, hogy nem most szakadt meg ez az elképesztő sorozat.

Óriási botrány után Argentína a Copa América győztese

Több mint egy órát csúszott a kezdés Miamiban az Argentína-Kolumbia Copa América-döntőn, miután a beléptetésnél rengeteg szurkoló akart jegy nélkül bejutni a stadionba. A mérkőzést végül hosszabbítás után 1

Angol klubok vinnék a ‘leárazott’ magyar válogatott játékost

A Sunderland nem tartott igényt a mindössze 12 meccsen pályára lépő Callum Styles játékára, aki visszatért a Barnsley csapatához. A […] A Angol klubok vinnék a ‘leárazott’ magyar válogatott játékost bejegyzé

Michael Schumacher öccse bejelentette, hogy meleg - íme, a pasija

A hétszeres Formula-1-es világbajnok, Michael Schumacher öccse, az ugyancsak korábbi F1-es pilóta, Ralf Schumacher a közösségi oldalán coming outolt

Ezzel a góllal szerezte meg Spanyolország a vezetést az Eb-döntőben

Az első félidő gólnélküli döntetlennel végződött, ám a spanyolok tehetséges szélsője, Nico Williams a második félidő elején megtörte a csendet, s megszerezte a vezetést.

Coming out után: mutatjuk, ki Ralf Schumacher párja

Két éve tart a románcuk, és állítólag még egyszer sem veszekedtek egymással.

Harry Kane és az angol válogatott bukásán röhög a világ a foci-Eb után - itt vannak a legjobb mémek.

Az Európa-bajnokság döntője után is rengeteg vicces alkotás született.

A 90. percig győzelemre állt a Ferencváros az angol sztárcsapat ellen

A Ferencváros felkészülési mérkőzésen 2-2-es döntetlent játszott a West Ham ellen Ausztriában. Pascal Jansen együttese remek első félidőt produkált, hiszen […] A A 90. percig győzelemre állt a Ferencváros az an

0

Bulvár

Majdnem megállt a férfi szíve, amikor rájött, kinek a szeretője volt korábban az állapotos menyasszonya

A szerelmespár hatalmas svunggal készült a közelgő esküvőre, egy múltbéli titok viszont rendesen kizökkentette nyugalmából a vőlegényt.

Kitálalt az FBI: íme a meglepő igazság Donald Trump merénylőjéről

A Donald Trump kampánygyűlésén merényletet elkövető férfi egyedül cselekedett, és egyelőre nem találják nyomát annak, hogy valamilyen mentális betegségben szenvedett volna vagy bármilyen ideológiát követett vol

Most jött a hír: rengeteg rendőrt vezényelnek Budapest utcáira

Hétvégén és éjszaka is erősítik a rendőri jelenlétet a budapesti bulinegyedben, mert ekkor van szükség a közbiztonság erősítésére – írja a Pénzcentrum. 

Valami fura dolog történt élő adásban, miután a spanyolok átvették a kupát az Európa-bajnokság döntőjében

Spanyolország nyert, ünnepelt a stadion, de az ünneplés sem volt szokványos.

„Egy dolgot kértem: hogy ne nyomja a fejem a tortába. Megtette.” 10 menyasszony, aki már az esküvő napján bánta az egészet

A látszólag álomesküvő közül nem egyszer volt már olyan, ami egyből válással végződött, íme a történetek. 

Döbbenetes dolog derült ki Hofi Gézáról, 20 évvel a halála után tudódott ki

Fény derült az évtizedes titkokra Hofi Gézával kapcsolatban.

0






0