RSS
A titkolt betegség: epilepszia
Pécsett nemrég epilepsziás rohamot kapott és meghalt egy egyetemi hallgató a kollégium mosdójában. Az epilepszia azonban nem halálos betegség. Kalász Lászlóval, a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának elnökével arról beszélgettünk, mit tehetünk azért, hogy több ilyen tragédia ne forduljon elő.
hirdetés
- Mennyire gyakori - előfordult-e már hasonló eset -, hogy valaki belehal egy epilepsziás rohamba?
- Kirívó az eset, nem mondható gyakorinak, sőt én még soha nem hallottam ehhez hasonlóról, azaz, hogy valaki belehalt volna egy epilepsziás rohamba. Mivel nem ismerjük pontosan a körülményeket, nem mondhatunk véleményt róla. El tudok képzelni olyan helyzetet, amikor epilepsziás rohamnak a halál a következménye, mint ahogy az eset is mutatja, de ez a szélsőségek közé tartozik. Az epilepsziának számos típusa van, és ettől függően mások a kockázati tényezők is a rohamok esetén. Az alapítványunk ezért dolgozik az epilepsziások számára készült szilikon karkötő viselésének propagálásán. Tény, hogy sokan titkolják a betegségüket, főleg munkahelyükön. Nem célunk, hogy megbélyegezzük a betegeket, de talán a karkötő megoldás lehet, segítene egy roham esetén. Ha nagyobb nyilvánosságot kap az is, hogy mit kell tenni egy epilepsziással roham esetén, akkor szerintünk megelőzhető lenne, egy hasonló eset.
- Mit gondolsz, mi lehet az oka, hogy a kollégiumi szobatársak nem tudtak társuk epilepsziájáról?
- Nagyon szomorú, ha valaki a szobatársaival sem tud megosztani egy ilyen fontos információt. Előfordulhat, hogy a fiúnak, mint sok betegnek, nem volt napi problémája az epilepszia, szedte a gyógyszerét és jól volt, nem számított arra, hogy rohama lesz, nem tartotta fontosnak tájékoztatni a többieket. A másik lehetőség a szégyen, ez sajnos jellemző erre a betegségre. Az alapítványi honlap fórumának hozzászólásaiból is kiderül, a betegek 90%-a titkolja a betegségét.
- Milyen a megfelelő hozzáállás ehhez a betegséghez? Miként előzhető meg egy hasonló tragédia, mit tehetett volna a fiú, illetve a hozzátartozói?
-Egészséges emberként, ha epilepsziás roham szemtanúi vagyunk, mi a legjobb, amit tehetünk?
- Az első az, hogy nem kell megijedni, próbáljunk nyugodtak maradni, ami persze sok esetben nehéz lehet, de mégis ez a jó hozzáállás. Az ijedtség azért sem indokolt, mert a látvány ellenére a betegnek nem fáj semmije. A rohamot hagyni kell lezajlani, nem szabad lefogni a beteget, felfeszíteni a száját, vagy hasonlók. Amit tenni tudunk, az annyi, hogy a veszélyforrásokat, mint például az éles tárgyak, eltávolítjuk a beteg közeléből, és a feje alá teszünk valami puhát, kabátot, vagy ami épp a kezünkbe kerül. Gyakorlatilag meg kell várni a roham végét. Ha túl sokáig öntudatlan a beteg, célszerű mentőt és orvost hívni. Ez leginkább nagy roham esetén jellemző. Kisebb roham vagy úgynevezett távollét esetén nem szükséges mentőt hívni, elég, ha amikor a beteg magához tér, tájékoztatjuk, hogy nincsen semmi baj, rosszullétet észleltünk, de már vége. Ha a beteg esetleg kissé zavart egy kis időt vele tölthetünk, amíg jobban lesz. Őt magát is megkérdezhetjük, hogy szeretne-e orvost vagy mentőt. Budapesti betegektől hallottunk olyan esetekről, hogy a metro aluljáróban érte őket utol a roham, de nem állt meg segíteni senki. Ráadásul közben eltűnt a tárcájuk és amikor magukhoz tértek, nem volt körülöttük senki. Ezért szerintem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy ott maradunk a beteggel a roham végéig, és utána próbáljuk megnyugtatni.
-Az interjúban már szóba került, és magam is tapasztaltam sokan megrettenek, ha megtudják valakiről, hogy epilepsziás. Milyen módon lehetne könnyíteni az epilepsziások élethelyzetén, és növelni a társadalmi elfogadást?
- Szükség lenne egy epis törvényre. Magyarországon kb. 120 ezer, a világon pedig mintegy 60 millió epilepsziás él. Az alapítványunk kidolgozott nyugati minta alapján egy törvénytervezetet, amelyhez Csizi Péter felajánlotta a segítségét, de az egészségügyi államtitkárság javaslatára a kormánypártok nem támogatták. Ebben olyan elképzelések vannak, mint a szociális háló kiterjesztése, a nyugdíjrendszer korszerűsítése. Sok epilepsziás beteg nincs rokkant státuszban, mert ahhoz túl egészséges, hogy rokkant minősítést kapjon, de ahhoz túl beteg, hogy felvegyék dolgozni. Emellett persze szükséges az emberek felvilágosítása, a társadalmi befogadás erősítése.
Az emberek felvilágosításához nagyon jó apropó a Lila nap, vagyis a Purple Day elnevezésű rendezvény. 
- Mennyiben élnek más életet az epilepsziások, mint az átlagemberek, gondolok itt a munkavállalásra, gyermekvállalásra és hasonlókra? Mennyire akadályoz ez a betegség a „normális” emberi életben?
- Ez a betegség súlyosságától függ. Ha valaki szerencsés, és gyógyszerekkel jól van, teljesen normális életet élhet, gyermeket is vállalhat és dolgozhat. Akiknek hetente többször vannak rohamaik, azoknak sokkal nehezebb a helyzetük. Az egyéb szociális hátrányok, mint az alacsony iskolai végzettség, tovább súlyosbítja egyes betegek helyzetét. A munkaerő-piac és a munkáltatók nem befogadóak, a munkáltatók sok esetben visszariadnak attól, hogy epilepsziást foglalkoztassanak. Ráadásul sok egészséges ember is munka nélkül van manapság, így a helyzet meglehetősen nehéz, ezért is van, hogy többségünk titkolja a betegségét.
- Végül beszéljünk az alapítványotokról: mivel foglalkoztok, kik fordulhatnak hozzátok, miben tudtok segíteni?
Az alapítványunk egyelőre a www.eboc.hu internetes oldalon érhető el. Saját irodánk még nincs, de az oldalon, mint említettem, van fórumozási lehetőség. Betegek és hozzátartozóik is kérdezhetnek tőlünk, kereshetnek minket, amiben tudunk, segítünk. Tavaly karácsonykor telefonos segélyvonalat működtettünk magányos epilepsziások számára, idén pedig, mint már említettem, megrendezzük a Lila Napot. Ehhez és a szilikon karkötők gyártási költségeinek fedezésére is támogatókat keresünk, mert a karkötőket szeretnénk a betegek számára ingyenesen biztosítani.
Képek forrása:http://www.purpleday.org/
Gyenese Andrea
hírek innen, onnan
Milyen napon születtél? Ettől függ, mit kell tenned a pénzügyi szerencsédért.
Születésed napja nem csupán életed kezdetét jelzi, hanem megmutatja, milyen energiák kísérik pénzügyi utadat. A hét minden napja...
A villany- és gázszámlákat kötelező elektronikusan fogadni január 1-jétől
Jogszabályváltozás miatt 2025. január 1-jétől az energiakereskedők és a hálózati elosztó társaságok a nem lakossági felhasználók...
Mezítlábas tánccal dobta fel a jelmezpróbát Stallone
Azt sajnos nem tudjuk, ki volt a koreográfusa, de az biztos, hogy 78 évesen szeretnénk így mozogni.
Félmeztelenre vetkőzött, úgy lopott – Videón a manőver
A Győri Járási Ügyészség három rendbeli lopás miatt emelt vádat egy büntetett előéletű férfival szemben, aki félmeztelenre...
Kimondottan kellemes fürdőkezelés, ami szív- és érrendszeri problémáknál is ajánlott
A szénsavas kádfürdőt már régóta alkalmazzák a kardiológiai rehabilitációban, emellett ajánlott kezdődő érszűkület, keringési...
Tárgyalást tűzött ki a bíróság a gyermekbántalmazással vádolt edző ügyében
Az egyik sértett az edzőtáborban elszenvedett bántalmazás miatt nyolc napon belül gyógyuló könnyű sérüléseket szenvedett, és...
Megszúrtak egy utast az IC-n Szerencsen
A jordániai utas a támadásban könnyebben sérült.
Rácz Barnabás lett Dunaszentpál polgármestere
Csontos Attila (független), aki a június 9-i voksoláson elnyerte a polgármesteri tisztséget, júliusban elhunyt.
Olaszországban az áradás utáni kárfelmérés folyik az újabb csapadékfront érkezése előtt
Az óvodák és iskolák hétfőn is zárva tartanak a régió számos városában és településén.
Tovább erősödnek az agrárkapcsolatok Magyarország és Laosz között
Magyarország tovább erősíti partnerkapcsolatait Laosszal a mezőgazdaság és az oktatás terén - mondta Farkas Sándor, az...
Súlyos milliárdokkal kerülhet többe az állami médiagépezet működtetése jövőre
Bár az RTL elhappolta az MTVA elől az UEFA Bajnokok Ligája közvetítési jogokat, ennek ellenére mégis további 25 milliárddal tovább...
Sport
„Teljes mértékben elhatárolódunk.” - közleményt adott ki a Sopron a félbeszakadt meccs után
Nem elég, hogy a csapat vereséget szenvedett, a szurkolók demonstrációja miatt néhány percig állt a játék - az FC Sopron vezetősége hétfőn reagált a történtekre.
DVSC: eldőlt Máté Csaba sorsa – sajtóhír
A DVSC gödörben van: a hajdúsági együttes az előző négy fellépésén kikapott az NB I-ben, így jelenleg az utolsó előtti […] A DVSC: eldőlt Máté Csaba sorsa – sajtóhír bejegyzés először nb1.hu-én jelent me
Salah letette a követelési listáját a Liverpool asztalára
Ebből egy fontos pontot meg is „szellőztettek”. Salah ebben a szezonban eddigi 11 meccsén hét gólt szerzett és hat gólpasszt osztott ki.... Read More... A Salah letette a követelési listáját a Liverpool asztalára
A Debrecen megerősítette, döntött Máté Csaba jövőjéről
Az elmúlt hétvégén sorozatban a negyedik vereségét szenvedte el Máté Csaba irányításával a Debrecen. A klub vezetősége hétfőn több fontos döntést is meghozott, ezeket közleményben tudatta a nyilvánossággal.
A Liverpool edzője Szoboszlai egyik megmozdulását is kiemelte a győztes rangadó után
Ahogyan vasárnap már jeleztük, a Liverpool-Chelsea rangadó végeredménye 2-1 lett az angol élvonalban. A három pontot begyűjtő együttesben Szoboszlai Dominik […] A A Liverpool edzője Szoboszlai egyik megmozdulását i
„A világ egyik legjobb csapatában játszhattam” - az Újpesttel kilenc bajnoki címet szerző Nagy László 75 éves
Tizenkilenc évesen már olimpiai bajnok volt, a hetvenes években azonban a Fazekas, Göröcs, Bene, Dunai II, Zámbó csatársorba szinte lehetetlen feladat volt bekerülni.
Ölre mennek Szoboszlain a szurkolók, sokan kihagynák a Liverpoolból, mások magasztalják
Arne Slot azonban szerencsére töretlenül bízik a magyar válogatott csdapatkapitányában.
Egy nappal a csőd után máris feltámadtak
A Vipers elnöke Peter Gitmark közleményében egy nappal korábban még arról beszéltek, hogy hónapokig hiába keresték a megoldást, nem tudták megtalálni. Így... Read More... A Egy nappal a csőd után máris feltámadt
Csődöt jelentett a háromszoros BL-győztes, majd másnap megmenekült
Jó hír a sportszeretőknek, remek hír a kézilabdának.
Elképesztő a népszerűsége, világsztár is üzent Sallai Rolandnak
A Magyar Nemzet szúrta ki, hogy Sallai Roland követőinek száma a háromszorosára nőtt Instagramon, mióta a török Galatasarayhoz igazolt. A hétvégi bajnoki után Victor Osimhen, a török élcsapat nigériai szupersztár
Szoboszlait támadják a Chelsea elleni meccs után
A Chelsea elleni meccs után a magyar válogatott csapatkapitánya kapta a legalacsonyabb osztályzatot.
Nehéz szavakat találni a hétvége legnagyobb góljára
Állítás nélkül, saját térfélről. Nem csak a hétvége, a szezon egyik legnagyobb gólját rúgta a Heracles futballistája.
Bulvár
Megláttam a barátnőm vérképét, azonnal csomagolni kezdtem és még aznap elhagytam
Véletlenül láttam meg a vérvétele eredményét, elmondhatatlanul dühös lettem.
Ilyen növényt vigyél Halottak napjára. A legtartósabb díszek a sírra
Közeleg a Halottak napja, amikor méltó módon szeretnénk megemlékezni elvesztett szeretteinkről. A sírok díszítése nem kis feladat, hiszen olyan vágott virágokkal érdemes dekorálni, amik jól bírják a hűvös időt
DNS-tesztet csináltatott a nő: zokogva borult a padlóra, amikor megtudta, ki is a vér szerinti apja
A 42 éves hölgy utólag már megbánta, hogy megpróbált fényt deríteni felmenői ködös múltjára.
Aggasztó Donald Trump állapota - mi történik vele?
Rálépett a Joe Biden-i útra Donald Trump? Össze-vissza beszélés, 40 perces táncikálás a színpadon - és durva fenyegetések. Mi lesz ebből? A szakértő szerint is aggasztó a helyzet, ráadásul külföldi hatalmak is
Óriásit hibázott Harris, az elnökségébe is kerülhet ez a mondat
A demokrata elnökjelölt egyetért azzal, hogy Izrael népirtást követ el Gázában.
A Szerencsejáték Zrt. előre megsúgta az Ötöslottó nyerőszámait? Ezért lett ilyen sok kéttalálatos a legutóbbi sorsoláson
Az Ötöslottó-sorsolás előtt a Szerencsejáték Zrt. munkatársa több olyan számot is megnevezett, amit aztán szombaton kihúztak.
3 csillagjegy, akiknek október utolsó hete vége meghozza a szerencsét
Október utolsó napjai a csillagok állásában is változást hoz, és az egyre rövidülő napok ellenére a szerencse rámosolyoghat néhány csillagjegyre.
„Életem végéig büszke leszek arra, hogy ez a korrupt, elnyomó, aljas rendszer elítélt engem”
Fekete-Győr András elmondta parlamenti búcsúbeszédét.
Súgtak az amerikaiak: terrortámadásra készülhettek október 23-án Budapesten
A TEK hat embert vett őrizetbe.
Ez a szőlő típus igazi gyógyító csoda – Mutatjuk, mi mindenre jó.
A szőlőfélék, de kiváltképpen a sötétebb fajták, hatékonyan védenek bennünket az érelmeszesedés, infarktus és a rosszindulatú daganatos megbetegedésektől. A vörös szőlő remek immunerősítő, emésztésjavít
Magyar Péter: vajon miért kötelezik mind a 12 vízügyi központot, hogy mindegyik legalább 40 munkatársat küldjön a Fidesz rendezvényére?
Magyar Péter szerint a kormánypárti '56-os megemlékezésnél kell családi napot szerveznie a Vízügyi Főigazgatóságnak. A politikus szerint kötelező lesz embereket küldenie a vízügynek.
Hadházy: Ha a Csárdi Antal által említett bizonyíték valós, akkor Vitézy Dávidnak nincs helye a magyar politikában
Szerinte mindenképpen le kell mondania.
blogmorzsák
Romokban a romantika? – Az online társkeresésről
Valóban hozhatnak tartós kapcsolatokat a digitális platformok a mai fiatalok számára?
Moldovai abszurd
Csak Majdan ne legyen.
- Mai traffipaxok Pécsett, január 6.
- Mai traffipaxok Pécsett, január 17.
- Mai traffipaxok Pécsett, január 18.
- Mai traffipaxok Pécsett, január 19.
- Mai traffipaxok Pécsett, január 20.
- Mai traffipaxok Pécsett, február 13.
- Mai traffipaxok Pécsett, február 15.
- Március 15-ig látogatható a pécsi 1956-os kiállítás
- Mesélő vizek a pécsi Természettudományi Múzeumban
- Gyérítik a vadállományt Pécsett
- Csökkent a gázolaj ára
- Hallgatói tervpályázat: buszmegálló terveket várnak Szentlőrincre
- Mai traffipaxok Pécsett, március 22.
